Innehåll


RSS 2.0

Tillbaka till ruta 1

 
Har nu fått behandling med Xolair i fyra veckor mot min Urtikaria men tyvärr så kan jag inte säga att jag märkt någon lindring. Denna senaste vecka har Urtikarian varit riktigt intensiv nattetid.
 
Känner mig lite besviken då jag hade stora förhoppningar om denna medicin men är ändå glad att jag fick chansen att prova. Har levt med sjukdomen så länge så det är bara att försöka fortsätta kämpa på.
 
Tyvärr så är den enda förändring jag märkt av är att tröttheten är än värre, hur det nu är möjligt.. Min egen teori är att kroppen/immunförsvaret senaste veckorna haft än mer fullt upp med att försöka skapa antikroppar mot medicinen vilket tydligen inte riktigt gått vägen.
 
Vill nu bara försöka komma in i en fungerande vardag igen tycker de senaste veckorna varit jobbiga både fysiskt och psykiskt.
 
 
 

Medicinering

Fick besked i december att jag är kvalificerad för att få testa läkemedlet Xolair för min kroniska urtikaria. Det känns både spännande och skrämmande. Har en förhoppning om att kanske i alla fall under en period få vara utan urtikara och hoppas att jag inte får några större biverkningar av medicinen.
 
Var för två veckor sedan och tog blodprov för att mäta antikropparna i blodet och därutifrån bestämma doseringen av medicinen. Eftersom jag inte ville att de antihistaminer jag tar skulle påverka resultatet så tog jag inte dessa mediciner på tre dygn. Sista dygnet innan provtagning var fruktansvärt, jag tycker i vanliga fall att antihistaminerna inte har effekt då jag trots dem har urtikariautbrott men efter att ha slutat ta dem är jag innerligt glad att de finns. Den klåda och värk både in och utvärtes som urtikarian ger vill man inte ha och verkligen inte i den utsträckningen.
 
Den 6:e februari ska jag få min första spruta och jag hoppas att det går bra så att jag får fortsätta med dem.
 
 

Medicinskt dilemma

Jag låser in mig i min bubbla, försöker se till så vardagen flyter på, läser böcker på kvällarna och låter tårarna rinna på nätterna.
 
Pratat med min läkare, för vilken gång i ordningen vet jag inte, om att prova någon annan medicinering för min Urtikaria. Det har kommit en ny medicin som i vissa länder släppts för Urtikariapatienter med mycket gott resultat. I Sverige används medicinen idag för patienter med riktigt svårartad astma.
 
Läkemedlet heter Xolair och ges i injektionsform.
 
http://www.fass.se/LIF/produktfakta/artikel_produkt.jsp?NplID=20080312000022&DocTypeID=7&UserTypeID=2
 
Läkemedlet kan ge en viss förhöjd risk för cancer, 0,5 %, i gjorda tester, jämfört med 0,2 % i kontrollgruppen samt en hel del andra biverkningar. Dock så verkar det man kommit fram till när det gäller den förhöjda risken för cancer ej vara ett klart samband när man läser rapporterna från utprovningen. Däremot sägs det att den ger förhöjd risk om man har ärftlig risk för cancer eller är rökare.. Svårt förstå vad man egentligen kommit fram till och jag känner mig lite förvirrad.
 
Vänder jag på det här så är en 0,5 % förhöjd risk inte mer än vad jag utsätter mig för i andra lägen genom att köra bil, äta diverse godsaker eller i övrigt komma i kontakt med miljöer och ämnen som kan påverka min hälsa. Så det lutar dock åt att om jag får möjlighet att prova detta läkemedel så kommer jag nog göra det. Att få bli fri från 19 års "brinnande helvete" om nätterna låter nästan för bra för att vara sant, skulle det sedan göra att tröttheten minskar så kan jag inte mer önska.
 

Surt!

Har en del problem med höger arm kan inte röra den ordentligt. Värk har jag alltid från nacken ut i armarna men skillnaden nu är att rörligheten blivit begränsad, det gör så ont att vrida höger arm eller dra den bakåt att det inte går.

Var nere vid vårdcentralen träffade min läkare och jag fick en bedövningsspruta i axeln för att se om smärtan försvann och rörligheten ökade. Tyvärr hjälpte den inte alls, konstigt kan man tycka när man får en rejäl spruta med bedövningsmedel av typen man får hos tandläkaren rakt in i axeln och det inte ens märks. Ej heller rörligheten ökade, smärtan var precis lika stor, möjligtvis kanske jag tyckte att själva axelleden kändes "mjukare".

Bedövningen skulle verka i tre timmar och jag kan säga att NU har jag ont och det bränner från nacken ner i armen. Har gjort en del övningar, vridningar m.m idag för att se om det fanns möjlighet att få upp rörligheten vilket känns av nu! Ska avvakta ytterligare några veckor sedan blir det förmodligen ny magnetröntgen för att se hur det står till med de diskbråck jag har samt övriga diskar. Troligtvis och tyvärr som läkaren sa så är risken stor att problemen kommer från diskarna - det var slutsatsen läkaren kunde dra efter dagens besök - vilket jag också befarade.

Nu är jag rejält trött, har värk och tänker unna mig ett par extra värktabletter i natt för att om möjligt kunna slappna av lite.




Erkännande

Erkänner att även den här natten inte är något vidare.. immunförsvaret har ett eget skådespel där jag är marionett och den grinande häxan håller i trådarna. Jag har inget val, finns ingen chans att smita måste ta mig igenom natten och hoppas att föreställningen nått sin kulmen inom några timmar.. hur står man ut? Jag vet inte...



'Marionette' av Jennifer Petitte



Ganska långt från damerna i föregående inlägg...



Urtikariafyrverkeri

Kroppen exploderade i natt i ett fullständigt urtikariafyrverkeri som täckte stora delar av kroppen och läpparna svullnade upp rejält. Tung dag, tung i huvudet, tung i kroppen, svullnaden gick ner men började i eftermiddags igen under båda ögonen och klådan har varit ihärdig.

Suttit mest i soffan hela dagen och läst böcker med Lovis, fullt tillräcklig aktivitet i det här tillståndet när både ork och tålamod tryter.

Förkylningen vill inte heller ge med sig, näsan rinner och jag nyser i omgångar och varje gång jag snyter mig så snyter sig Lovis också. Hon kommer vara väl förberedd när det gäller att snyta sig vid nästa förkylning för idag har hon nog snutit sig minst tjugo gånger - hon "kan sälv" minsann.





Lovis såg de här bilderna på datorn pekar och säger: "Det är bombom, du! (bombom = mormor).

Inte illa va? Kanske inte direkt sådan jag känner mig idag - men det kommer väl bättre dagar :)


Gnäll, gnäll, gnäll

Borde verkligen gå och lägga mig.. blev sittande i soffan efter fredagsmys med liten Lovis. Hon ligger i min säng och sover sedan många timmar, själv sitter jag med huvudet fullt av förkylning, nyser, hostar och en näsa som inte vill sluta rinna..

Urtikarian som vanligt intensiv när infektion finns i kroppen, drog igång på benen ganska tidigt ikväll och nu har även läpparna börjat svullna. Högerarmen bråkar med mig, smärtan har ökat vid vissa rörelser och sedan dras jag med en "motor" i vänsterbenet sedan ett par månader tillbaka.. det vill inte ge sig. Likt en elektrisk apparat surrande i exakta intervaller så kör det vid hälsenan i vänsterfoten samt ibland - inte hela tiden uppe vid ljumsken. Det gör inte det minsta ont men är vansinnigt frustrerande, vet ej vad det är .. någon nerv som spökar??

Bar mig även dumt åt häromdagen. Det hade snöat lite grann på dagen för att sedan frysa till och bli kallt vilket gav isgata under snön. Hade ingen tanke på detta då jag skulle gå över till grannen och rundade soptunnan lite för hastigt, benen for undan och jag landade på sidan mot vänster axel. Kände direkt att nacken fick sig en smäll vilket ökade den redan befintliga smärtan ner i båda armarna - SÅ ONÖDIGT!

Ja, det var väl det jag ville ha sagt.. kräkas ur mig lite gnäll.

Ska nu smyga in och lägga mig bredvid den sötaste som finns och försöka få några timmars sömn.

Fredag med Lovis = fredagsmys, Lördag med Lovis = lördagsmys

Vilken tur att det är lördag i morgon!





Trött på att vara trött

Är inne i ett skov när det gäller urtikarian (nässelfebern). Det slår upp över hela kroppen med angioödem både på dagar och nätter. Jag vet att det kommer nå sin kulmen och gå tillbaka till en lägre nivå men vet aldrig hur lång tid det tar. Har svårt sätta ord på hur det känns. Kanske kan likna det vid en influensa som är på väg att bryta ut, kroppen är tung, huvudet är tungt med molande värk och minsta ansträngning känns som ett långlopp. Förutom det så kryper, bränner och spänner det i huden, urtikarian känns av även där den inte syns likt en känsla av irritation under huden som väntar på att brista ut i ett anfall.

Det hjälper inte att jag är inne på nittonde året med den här sjukdomen, nässelfeber och klåda påverkar kroppen fysiskt lika mycket om man har det varje dag som om man råkar drabbas av det en enda gång i livet. Psykiskt däremot är det riktigt påfrestande med den ständiga tröttheten och de nattliga anfallen.

Jag vet vad som krävs och jag vet att häxan i sitt vredesmod gör allt för att få mig ur balans och jag vet att jag fölorar lika ofta som jag vinner. Tröttheten tar ut sin rätt, tårar rinner och jag struntar i att behärska mig och låter händerna urskillningslöst riva på kroppen. Somnar trött och besegrad fram på morgonen när inte ens en häxas eld kan hålla kroppen vaken.

Avslappning, mentalt övertag, tränga bort tankar på kliande hud för att inte tappa fattningen och hysteriskt klia tills huden brister, för några sekunder av tillfredsställelse. Simulera ett lyckotillstånd av trygghet gör inte att jag klarar av bara att jag tar mig igenom ytterligare en natt i häxans klor.


Gör mig redo att krypa ner och ta ytterligare en natts strid, tar hjälp av skön musik i försök att föra tankarna till annat. Har inga andra val än att gilla läget.



Urtikaria med Angioödem

Definition av Angioödem:  Urtikaria är ett dermalt ödem orsakat av frisättning av framför allt histamin från hudens mastceller. Angioödem (Quinckeödem) är samma sjukdom, men ödemet sitter i subkutis. Faktorer som aktiverar mastcellen är immunologiska (t ex allergen via IgE, komplement, autoantikroppar) eller icke-immunologiska. Utlösande faktorer kan vara föda, läkemedel, infektion, insektssting och fysikaliska faktorer

Drabbades återigen i natt av Angioödem i samband med min Urtikaria. Tog en bild med mobilen av hur det ser ut:



Försökte le lite i missären. Ögon, näsa, läppar svullna - inte direkt någon bild man skulle lägga med i en kontaktannons precis! Varför lägger jag upp en sån här bild när jag villigt kan erkänna att det inte känns något vidare - vill verkligen inte visa upp mig så här, jag vill vara den vanliga, pigga och fräscha Anneli.  Men tyvärr det är så här det ser ut när jag inte kan springa runt på ICA och leka låtsasleken,  jag vill visa och få mer förståelse för vad denna förhållandevis ovanliga sjukdom innebär.

Jag har tre olika typer av Urtikaria, Autoimmun Kronisk Urtikaria, Dermografism och Angioödem. Dermografism (tryckurtikaria) innebär att jag får urtikaria av tryck mot huden, kan vara åtsittande kläder, ligga på knä, sitta i samma ställning en längre stund osv. Rispar jag med en nagel försiktigt mot huden uppstår streck eller revor i huden. Det här innebär att ju mer jag kliar när min "vanliga" urtikaria uppstår desto mer urtikaria uppstår i huden.

Förutom att Angioödemet gör att man ser ut som man genomfört en misslyckad botoxbehandling så blir hela kroppen trött. Den redan trötta kroppen av Urtikarian tappar kraft, huvudet blir tungt och minsta ansträngning känns för mycket.

Kronisk Urtikaria ger som många andra kroniska sjukdomar "Fatigue" (trötthet)

  • Kan uppkomma redan vid liten eller utan ansträngning.
  • Tröttheten är mer frekvent och mer intensiv än vanlig trötthet.
  • Tröttheten har större påverkan på aktiviteter i vardagen.
  • Återhämtning tar längre tid än vid vanlig trötthet.

Den här tröttheten är svår att sätta ord på men det är stor skillnad på denna och den trötthet jag upplevde när jag som frisk blev trött efter att ha ansträngt mig på ett eller annat sätt. Denna trötthet sitter "djupare" och påverkar huvudet på ett helt annat sätt, man känner sig i perioder helt utmattad.

Jag kämpar varje dag för att inte ge efter för tröttheten, kämpar för att göra saker som ger tillfredställelse och glädje i vardagen. Jag tycker om att göra saker, tillåter mig att göra saker samtidigt som jag tillåter mig att inte göra saker. Sätter mig i massagefåtöljen och lyssnar på skön avslappnande musik och försöker se bortom alla måsten. Börjar ett nytt handarbete eller annat litet projekt som ger stimulans trots att det finns massor av praktiska, vardagliga saker som städning och underhåll av hus och trädgård som kanske borde gjorts. Har lovat mig själv och min kropp att jag ska göra det som för tillfället känns bra och det jag för tillfället orkar och som ger tillfredställelse i stället för att ta energi och ge stress.

I ett sjukdomstillstånd som suger ur kraften från ens kropp gäller det att hitta balans. Jag säger inte att jag har hittat balans, jag säger inte att jag klarar av det här men jag tror mig veta vad som krävs för att orka leva med en kronisk sjukdom som man egentligen inte orkar med.

Men sjukdomen och Urtikariahäxan som jag kallar "henne" kan aldrig påverka mig, min känsla, mitt jag. Jag finns, jag är och kärleken finns i mitt hjärta det kan ingen ta ifrån mig!



 


Glutenintolerant skitprat

Magen är kaos! Det kan ta flera veckor/månader innan tarmen är läkt igen efter att jag av misstag åt en saffransbulle som inte var glutenfri. Är snart tre veckor sedan och jag har i omgångar riktigt ont i magen, smärtan sitter nedanför magsäcken i tarmarna och är värst cirka 20 minuter till en timma efter att jag ätit. Inflammation i tunntarmen är vad man får när man som glutenintolerant äter gluten och man kan tycka att en bulle inte är så mycket men för att få en inflammation räcker det med ett gram gluten. Näringsupptaget i tarmen är för närvarande väldigt dålig vilket man kan se på det som kommer ut = ljust gult till vitt, med andra ord all näring är kvar i avföringen.

Hör och läser dagligen om barn med Celiaki (glutenintlerans) som i skolan och på dagis får fel kost. Önskar de ansvariga för barn och andra med specialkost kunde förstå vilket lidande det innebär för den som är drabbad när kosten inte är rätt.


Tur att kaffe och choklad är glutenfritt :)



Magsjuka

Åkte på maginfluensa med redan inflammerad tunntarm. Inte bra. Tillbringade största delen av gårdagen liggande, drack lite vatten och tvingade i mig ett ägg på kvällen när jag var försäkrad om att det fick stanna i magen.

Feber, värk i kroppen och en mage som protesterar vilt för allt jag stoppar i mig. Känns ganska visset nu men är dock mycket bättre jämfört med gårdagen där stor del av tiden tillbringades i "damrummet".

Som vanligt gottar sig min följeslagare Urtikariahäxan i allt som kan störa immunförsvaret och har dragit igång en grillfest där det inte är häxan som blir bränd. Men det blir bättre, jag vet - så mycket bättre!





Dancing with fire - målad av duktiga "Chip" som också
lider av Urtikaria. Se mer av hennes målningar genom
att klicka på bilden.


Jobbig vana

Svullna läppar och klåda. Urtikariahäxan grillade på extra i natt. Huvudet är tungt och kroppen seg. Sådana här dagar finns två alternativ - SOVA eller göra något ROLIGT. Jag tänker försöka med det sistnämnda - dock dra ett varv med dammsugaren först, då blir känslan ännu bättre när jag sedan sätter mig i soffan, med brasan tänd, ljuslyktor som brinner och bra musik från högtalarna.

Har ute i förrådet börjat ett "projekt bokhylla", skulle vilja fortsätta med det, det är roligt men inget som min kropp tycker är lämpligt att hålla på med idag. Kryper nog ihop i soffan med något handarbete.

Urtikaria är en jobbig vana, man vänjer sig, huvudet vänjer sig men kroppen tycker alltid det är lika jobbigt. Häxan ska dock inte få förstöra min dag det här ska bli en bra dag trots nässelpyjamas och botoxläppar.


Låtsasleken

- Hur är det?
- Jodå, det är ganska bra.
- Skönt!
- Mmm ...


Nej. Det är inte ganska bra. Det känns som nacken håller på att växa upp i bakhuvudet samtidigt som den pressar sig ner längs ryggraden och ut i armarna. Benen pirrar och rycker, de lever ett eget liv. Just nu är det inte "ganska bra".

Jag leker låtsasleken. Plockar äpplen, stickar vantar, bär in ved, är barnvakt, klyver tändved, gräddar våfflor, får beröm ...

Åker till ICA och handlar:

- Åh vad roligt att se dig, det var så länge sen. Hur är det? Du ser så fräsch ut! Vad gör du nu?
- Ja, det var verkligen länge sen. Jodå, det är bra. Har varit hemma ett tag, sjukskriven, det vad kul att se dig, men jag måste kila nu. Ha det så bra, ja vi ses!

Ett stort leende, skrattar och låtsas ha bråttom, orkar inte stå på ICA och vända ut och in på mitt liv, tårarna bränner men det är ingen som ser.

Natten var jobbig: Försöker slappna av, försöker sova, hitta en ställning som inte frestar på ryggen och nacken för mycket. Fötterna bränner som de vore glödheta, har dem alltid utanför täcket. Slår på luftrenaren bredvid sängen låter fötterna kylas i luftdraget. Står inte ut. Kliver ur sängen, fötterna värker mot golvet går in i badrummet och tar mina värktabletter. Klådan, "urtikarian" har slagit upp på armar och ben, tar ytterligare en antihistamintablett.

Somnar, vaknar, kliar, ögonen har svullnat, läpparna har svullnat. Blundar, somnar igen.

Idag fungerar inte låtsasleken idag syns värken, idag syns klådan och svullnaden i ansiktet går inte att dölja.

Ska tända en brasa, ta en kopp kaffe, en smörgås. Ta på mig något riktigt skönt som inte sitter åt sedan ska jag berätta om de senaste böckerna jag läst och visa er vantarna jag stickade klart igår. Det känns bra, shit vad jag är grym!



Segt

Det går lite segt med tillfrisknandet men jag tror att det äntligen är på väg åt rätt håll och positivt är att kroppen har fixat penicillinet riktigt bra. Urtikariahäxan har varit riktigt beskedlig dock så har penicillinet inte haft någon direkt effekt än. Har inte åkt in för spolning då det stundtals viss dagar lättar i bihålan och trycket har minskat så jag har god förhoppning om att det ska ge med sig.

Tröttheten är lamslående, känner mig som en zombie och huvudet är minst sagt tungt, längtar efter att få tillbaka lite energi och kraft. Har mest halvlegat i soffan på dagarna och bara gjort det absolut nödvändigaste och "pillrat" med ett av "stickprojekten" (se nästa inlägg).

Nu blir det lite kaffe för att sedan vila en stund.




Ja, just det yngste sonen fixade teoriprovet för körkort i morse - bra jobbat Knatten! Uppkörning nästa vecka sedan är min karriär som övningskörningshandledare över - skönt!


Helt sjukt!

Fick kasta in handduken idag och ringa vårdcentralen för att träffa farbror doktorn. Febern vill inte ge sig och huvudet känns som det ska sprängas, trött som ett ägg. Bihålsinflammation löd diagnosen, behandling med penicillin 1600 mg tre gånger per dag i åtta dagar, hoppas jag klarar hela dosen utan att kroppen flippar ur. Farbror doktor sa att jag var tvungen att ta mig direkt till sjukhuset om jag började svullna i mun och läppar - "ja men", sa jag, "det gör ju läpparna typ varje vecka", så lade jag till, "men jag har epipen hemma" (adrenalinspruta). Han blicken i mig och sa "direkt till sjukhuset". Jag bråkade inte med honom om detta, vet ju att det ska mycket till innan jag skulle ta en spruta eller åka till sjukhuset, börjar jag känna i svalget så självklart åker jag in men det är inget som oroar mig däremot urtikarian i sig kan bli jobbig nog.

Är det inte bättre på måndag skulle jag åka in för spolning. Det är heller inget jag är orolig för, har gjort det massor av gånger, även haft slang insatt genom näsväggen in i bihålan och fått spola själv hemma när det varit som värst. Min förhoppning är dock att lilla penicillinkuren ska göra det den ska utan störningar från urtikariahäxan.

Ser fram emot att få lite mer ork!


Funderar på att sjukskriva mig ...

Kunde jag skulle jag sjukskriva mig det är ju hjälpen när man mår dåligt, då blir man ju bra - eller? Efter vad jag läser om försäkringskassans nya regler skulle jag väl troligen, enligt dem, idag vara så frisk så jag kan jobba, det låter ju underbart. Tänk att få må bra och ha ett arbete att gå till varje dag!

Tror inte alla som slitsamt strävar på sitt arbete dag efter dag alltid förstår att uppskatta sin situation som friskt arbetande. Många har också en bild av att den som är hemma sjukskriven har ett ganska trivsamt liv där man kan "lalla runt" och göra lite vad man vill efter sitt eget behag. Verkligheten ser dock för de allra flesta sjukskrivna helt annorlunda ut, hade man kunnat "lallat runt" och göra vad man ville hade man "lallat" iväg till ett jobb.

Sjukdomen sätter hela tiden käppar i hjulet och stopp för egen planering av vardagen, det går aldrig försäkra sig om att "i morgon ska jag göra det här", listan lyder i stället "det här ska jag göra en dag när jag mår någorlunda bra".

Får ofta höra att jag ser så glad och pigg ut och det är ju skönt för det vore inget vidare att höra "vad du ser bedrövlig och eländig ut". Det är väl klart att man ser glad och pigg ut, jag är glad och pigg det är sådan jag alltid varit och vill vara, det är min personlighet och mitt sätt att vara ihop med andra människor. Här hemma är jag många gånger allt annat än glad och pigg, jag är trött och ledsen över både ensamhet och sjukdom men det behöver jag inte tynga andra med som jag möter på ICA eller i andra sammanhang. Jag vill möta ett leende, visst blir man glad när någon skrattar och ler. Jag vill att man ska förstå att man kan ha det jobbigt trots att man är utåt glad och ser pigg och fräsch ut och att det är den stunden, den dagen när man fixat till sig lite grann och faktiskt känner sig riktigt snygg som man för en stund mår bra.

Nattens efterverkningar av urtikaria som ibland lämnar svullnader kvar under dagen syns inte under kläderna, det dimmiga trötta huvudet och värk i kroppen klarar för en stund att vara alert och man fixar ett släktkalas eller en bilträff. Allt går bra tills frågan kommer "vad sysslar du med?" Det är då allt rasar och man plikttroget får mumlande förklara att "jag har typ sjukpension... sedan några år" vilket alltid ger följande kommentar - "du som ser så frisk och kry ut du verkar så stark, det blir nog bra ska du se". Vips har man också fått stämpeln som den misslyckade och den svaga trots det så käcka "du verkar så stark" så har man fövandlats till någon som det är helt okey att öppet ha fördomar om - en sjukskriven, den svaga i samhället.

Man får inte se frisk ut om man är sjuk, men finns det någon som någonsin vill se sjuk ut, man gör väl allt man kan för att se frisk ut? Fixar till håret, lite mascara ev en touch läppstift och lite glans tittar mig i spegeln och allt känns mycket bättre.

Mitt privilegium är också att här hemma i mitt eget hem när orken är som sämst få både känna mig och se sjuk ut för hur gärna jag än vill vara frisk så är jag inte det vilket kroppen uttryckligen påminner mig om dagligen. Just nu vill inte febern släppa sitt tag och halsen är som ett rivjärn, förkylningar och feber som jag tidigare ruskat av mig med några alvedon och "kört vidare" plockar ner mig fullständigt på jorden.

Jag kommer aldrig förlika mig med mina sjukdomar, jag kommer aldrig tycka det är okey och jag vill aldrig acceptera att jag är sjuk, jag stretar emot och låtsas dom bra dagarna att jag är frisk. Vet att jag inte kommer låta bli göra saker jag ibland borde låta bli för att det kommer "värre efter" för när jag gör dessa saker kan jag ibland låtsas att jag är frisk, stänger av smärta och är nöjd över vad jag åstadkommit.

Minns förra årets husvagnsrenovering, innan jag började tänkte jag för mig själv, "vad skulle jag göra om jag var frisk?" Jo, jag skulle renovera en husvagn, det var som ett test för mig själv av vad jag kunde klara av. Efter ett par veckors arbete och många timmar bara sittandes i husvagnen med en kopp kaffe och planera för nästa steg i renoveringen, trots en kropp som brände som eld och smärta för varje steg jag tog efter var dags arbete så var jag så oändligt stolt över mitt verk. Vägrade visa smärtan efter att ha stått och slipat och målat, vägrade visa tröttheten, mellan varven satt jag i husvagnen med sån tillfredställelse över mitt arbete att det var värt varenda timma. Jag fixade det, jag hade gjort precis det jag velat göra och jag klarade det, det var min belöning. Vad som sedan hände är historia och finns dokumenterat tillsammans med husvagnsrenoveringen under kategorin "Husvagn".

Är just nu mellan dom bra dagarna och ser väldigt mycket fram emot att få en bra dag!




Så här ser det ut en dålig dag - när jag INTE går till ICA.





Det här är en bra dag när jag är precis som jag vill vara!


Feber

Halsont och feber om pollenallregin är orsak eller ej vet jag inte men kombinationen är ingen hit, känner mig ganska skruttig helt enkelt. Får jag bara lite ork tillbaka så fixar det sig nog med trädgården, får ta lite i taget (var det jag som skrev det?). Trädgården ligger ju skyddat till så det är bara jag själv som har ont av orensade rabatter eller oklippt gräsmatta och vildvuxen häck gör ju att ingen ser in *smile*.

Blir alvedon och soffa i dag också, lovar hålla mig "lugn och fin" så kroppen får vila och inte stressas i onödan. Inte varit många bra dagar mellan "grundstötningarna" den senaste tiden så jag ska ta det riktigt lugnt och sedan glädja mig åt det jag kan göra när de bra dagarna kommer.

Alvedonen har inte tagit bort all feber och huvudvärk men den gör så att jag i alla fall orkar ta fram stickningen har ett arbete på gång till en liten tjej, får se om jag får till det då jag måste göra om mönstret lite grann för att passa garn och storlek. Gjort ett första test som jag nu ska repa upp och göra om men jag tror att det så småningom kan bli bra, återkommer förhoppningsvis lite längre fram med resultat. 

Det var en liten lägesrapport nu dags för alvedon och kaffe - superkombo! 





Blomlådor och pollen

Varit några jobbiga nätter med svullna läppar, huvudvärk, annan värk och självklart klådan. Gräsallergin har blommat ut för fullt och jag vet inte vad som är vad när det gäller hals, näsa, ögon och huvudvärk.

Planterade igår alla blomlådorna på balkong och runt burspråk, valde i år petunior blandade färger - 20 blomlådor = 80 petunior, det blir med andra ord blomsterprakt i år också :) Den staplade veden som hade rasat har jag också lyckats plocka iordning.

Har krukor kvar som ska planteras, häckar som ska klippas, granar och buskar "putsas" det skulle varit en del av dagens sysselsättning. Tyvärr skriker kroppen NEJ, så jag vet inte hur jag ska göra... Häckklippning är inte den bästa av sysslorna, helt fel läge för mina armar trots elektrisk klippare, i fjol kunde jag inte lyfta armarna på en vecka efter att jag klippt. Jag har följande alternativ:


1. Tvinga sonen (som HATAR trädgårdsarbete) vilket jag inte ens vet om jag klarar - mutor funkar inte.

2. Låta buskar / häckar förvildas likt en ödetomt.

3. Ta bort alla häckar, buskar och asfaltera gräsmattan.

4. Göra det själv och bita ihop för att inte visa "eftervärkarna" och slippa höra - "skyll dig själv när du är så dum så du gör sånt du vet att du får ont av".

5. Anställa en trädgårdsmästare.

6. Flytta till en lägenhet.


Känner mig själv ganska väl så det kommer förmodligen bli alternativ 4 efter ytterligare diskussion med sonen angående huruvida häckar bör klippas eller ej och i så fall vem som ska göra det, kanske kan stå på en pall och ändra vinkeln, hitta bättre position för armarna. Anställa en trädgårdsmästare har jag inte råd med och förresten så vill jag nog plantera mina blommor själv, flytta till lägenhet - ja då får man släpa dit mig - det kommer inte hända om jag inte hamnar helförlamad i rullstol. Rabatterna är redan förvildade, maskrosornas och kirskålens kamp har jag gett upp, så jag kan väl åtminstone få ha välklippta häckar och gräsmatta för asfalt är väl inget vidare - dock skulle det underlätta plockning av hundbajs ;)

Eftersom jag inte tål de allergimediciner som finns i sprayform - de mest effektiva såklart - så har jag endast mina vanliga antihistamintabletter som jag alltid dagligen tar i upp till fyrdubbel dos att tillgå och de verkar inte bita på gräsallergi. Skaffade för ett par år sedan en allergi/pollenmask som verkligen är effektiv men känner mig som ett UFO när jag går med den ute - även om det bara är i trädgården. Får se om jag eventuellt tar på mig den och går ut en sväng och trotsar den motsträviga kroppen, tagit fulldos alvedon också så jag kanske snart känner mig lite starkare... eller om jag faller för kroppens orkeslöshet och somnar i soffan ...

Inomhus har jag en portabel luftrenare som står i sovrummet samt i köket/allrummet en lufvärmepump som renar, kyler, värmer, ventilerar, den är även självrengörande, jag behöver alltså inte rengöra filtren i den - mycket effektiv! Med andra ord har jag en pollenfri inomhusmiljö om jag håller dörrar och fönster stängda.


Visst är livet underbart!
 




Ja, just det ... lilla gräsklipparen har pajat också, som sagt - allt går som på räls ... eller inte.


Psykbryt

Fick ett psykbryt på den här skitkroppen, ja på hela min situation att bli liggande typ en vecka och inte klara ett smack, behöva be om hjälp för precis allt. Skitnacken har värkt som ett as i dag, sa till mig själv "skit i nacken det är inte den som är problemet och bry dig inte om den där lilla struntklådan fokusera på magen det är den som krånglar nu".

Ja, det är den j-a MAGEN som resten av kroppen inklusive 'jag' går helt bananas på, kan det finnas nåt litet place på det här köttbeklädda skelettet som funkar som det ska, jag bara undrar?

Det är fortfarande jag som skriver och jag vet att jag inte brukar låta så här men just precis nu idag så är jag innerligt trött på att behöva "lyssna på min kropp", jag vill köra järnet, bli trött och få träningsvärk inte fysiskt och mentalt stillestånd.

Ja, jag ska lugna ner mig, nej jag ska hetsa upp mig lite till för jag har en skitdator också som vill gå varm och stänger av sig och som har ett skittangentbord som saknar masssa knappar så det hoppar hit och dit när jag skriver den funkar precis lika bra som jag, puh, så då fick jag med det också.

Nu kan jag lugna ner mig ... tror jag ... och nej jag har inte lust att lägga pengar på en dator nu! På tal om annat så har jag ätit löfbiff idag, varm mat, riktigt gott ska äta det i morgon också om allt går åt rätt håll.

Det här var det sämsta "inlägg i debatten" någonsin och jag skäms för mitt språk men så här känns det just nu.

Ska krypa ner och lägga mig, samla ihop mina tårar och skicka till Afrika så slipper dom gräva brunnar.

I morgon är en ny dag, en helt ny dag!


Såja, det är bara att bryta ihop och komma igen!


Bäst före.. när var det?

Magen måste bli bättre, det här är inte bra, har ingen kraft eller ork. Allt jag äter kommer ut där det ska men i flytande form, urtikarian är mer än intensiv. Snälla lillasyster har varit här med vätskeersättning, druvsocker och isglass, förutom det har jag i dag fått i mig två små rostade smörgåsar, ett halv äpple och ett ägg, det är mer än jag ätit totalt sedan i söndags. Kanske inte så konstigt jag är trött med ett näringsupptag som verkar ligga på noll.

Urtikarian kommer inte lugna sig förrän tarmarna börjar fungera igen, positivt är att jag idag åtminstone känt mig hungrig. Febern har dock inte gett sig men jag tror att urtikarian är orsaken, lite moment 22.

Min snälla granne och svägerska stekte ett ägg åt mig, även om jag orkat det själv så har spishällen gått sönder och ska in till hushållsfirman - tanken var att jag skulle fixat det i måndags.

Var nära ta telefonen ringa sjukhuset i natt, men stillade mig, andades lugnt och intalade mig att det värsta för natten snart skulle vara över. Finns inget läkarna kan göra ändå möjligen adrenalinsprutor men det är när det sätter sig i andningsvägarna, mun eller hals, jag har en spruta här hemma att ta om jag skulle behöva. Funderade i natt på om jag skulle ta sprutan när det kändes näst intill övermäktigt men återigen lugnade jag mig med att det bara var på kroppen och inte i svalget.

Osäkerheten infinner sig när jag är ensam, har varit med om att få åka akut flera gånger med kraftigt blodrycksfall och anafylaktisk chock där jag tappat medvetandet.  Trots att det är ett antal år sedan nu går det inte komma ifrån att oron infinner sig när urtikarian breder ut sig så kraftigt över kroppen och jag inte vet när den nått sin kulmen.

Det kommer vara jobbigt en tid framöver nu och även när urtikarian lugnat sig något och magen fungerar hyfsat igen så kommer kroppen vara mycket trött och behöva återhämtning.

Det är ingen idé att ta upp vare sig garanti eller reklamation, bäst före datum har redan gått ut.






När det känns som sämst kan det bara bli bättre, det trodde jag igår och det tror jag idag också. 

Glöm inte att ge den du har vid din sida en kram!


Tidigare inlägg