I natt har livet gått i sekunder, en minut har känts för lång när man tror att huden ska brista och smärtan ska äta upp en.

Fortfarande feber, min kropp tycker inte om feber den protesterar på alla tänkbara sätt.

Hade en trevlig dag i lördags som jag sett fram emot, var det för mycket, var det för intensivt, hade jag sovit för lite ... eller var det bara dags ändå?

Saknar någon som håller om på natten när det är som värst, någon som hämtar is att kyla kroppen med, orkade inte i natt gå in i badrummet och sätta mig med handduschen och svalt vatten i badkaret, vilket annars lindrar för stunden och leder bort tankarna. Badrummet bredvid sovrummet kändes för långt bort, feber och värk för mycket för att ta mig ur sängen.

Magen i olag, kräks inte längre men den värker, magen slås alltid ut när jag får ett riktigt kraftigt urtikariautbrott, häxan bryr sig inte om att magen redan var utslagen. En autoimmun sjukdom är som att leva med ett inombords vodomonster som utan urskillning sticker sina nålar när helst den känner för. Leva livet och låtsas att det inte finns, ja visst det klarar man dom mindre dåliga dagarna, men inte idag.

Nu måste det vända, i alla fall för denna gången - vill inte mer.

  


Lite svårt fota på sig själv, "lämnar ut" benen men behåller överdel och ansikte för mig själv ;




Känner mig bakbunden av min egen kropp.

Halvsitter i soffan för första gången i dag. Igår var en hektisk dag som tog på krafterna, var riktigt trött när jag kom hem, tvingade mig se hur det gick för Sverige i Eurovisionfinalen utan att egentligen lyssna på låtarna men det gick ju bra för Eric Saade och det var ju kul. Kände mig väldigt trött och "konstig" i kroppen, hade en stark olustkänsla på morgonen och värk överallt. Vid tiotiden drog det igång med fruktansvärda kramper i magen och kräkningar frös som bara den och febern har pumpat i kroppen, kräkningarna höll i sig till femtiden då det var dags att vända på mig för att få ut resten andra vägen.

Till på köpet krånglar urinvägarna med kramper och värk i njurarna så jag har garanterat en UVI också. Har precis nu lyckats få i mig lite vätska, för ett par timmar sedan kunde jag dödat för lite vatten men minsta tesked med kokt vatten orsakade fruktansvärd smärta i magen och kräkningar.

Fått behålla vattnet och tagit ett par alvdon och känner att de tar ner febern nu. Dock är smärtan i hela kroppen riktigt intensiv och jag vet av erfarenhet vad som troligtvis väntar i natt, min sambo vulkanhäxan älskar feberiga kroppar med infektioner, virus, influensa och hon eldar på sin urtikariabrasa för allt vad hon är värd.

Hade sett fram emot att titta på VM-finalen i ishockey mellan Sverige och Finland kommer ligga och titta på den i sängen känner mig dock väldigt omotiverad.

Är inte så kaxig just nu, känns ganska botten faktiskt och märker att kroppen inte har några reserver men hoppas smärtan i magen ska ge med sig innan natten i alla fall.

Slut på ork för en stund och känner mig trött och ledsen.

Nässelpyjamasen har känts extra trång i natt och svår att få av i dag, den brännande stickande klådan hänger kvar och med en överläpp likt en kamels undviker jag speglar. Några 25 kronors småplantor från ICA, ett par rotade skott från egna plantor samt glasvaser och lite plock/stenar jag hade hemma muntrar upp lite grann och en kaffe i solen gör att jag nästan glömmer av att jag har "understället" på mig idag.

Önskar mig en ny pyjamas!









Lite vår- sommarkänsla i fönster och på bord muntrar alltid upp.






Stereon på för fullt och med en kaffe i handen  funderar kamelen i dag på om det inte är dags för lite garagestädning. Städa är bra då spelar det ingen roll hur man ser ut och man får annat att tänka på när det stramar i kostymen.

Luften gick ur mig när sötnos Lovis åkte hem igår och tröttheten tog nog ut sin rätt natten till igår då jag tydligen sov så hårt att jag missat både skällande hundar och telefonen.

När man har en liten ettåring är man ständigt på helspänn får inte tappa koncentrationen en sekund utan måste hela tiden vara uppmärksam på vad den lilla har för sig. Har hört så många berättelser om olyckor som hänt med små barn sådant man tycker inte borde hända men som händer vid bara sekunder av oupmärksamhet, badkar, brunnar, trappor, dammar, ved, bilar, hundar o s v. När mina egna barn var små tänkte jag aldrig så, jo såklart att jag var försiktig och inte utsatte dem för faror men jag tänkte aldrig tanken att något skulle hända - nu är jag så mycket mer uppmärksammad på vad som skulle kunna hända. Det är mäkligt när man får barnbarn, det är precis som alla säger att man på något konstigt sätt tänker annorlunda - minns själv när mina barn var små och jag ibland tyckte att min mamma (mormor) var väl överbeskyddande, nu förstår jag precis.

Det känns att det händer saker i min kropp har ändrat doseringen av sköldkörtelmedicinen och hjärtklappning / svettningar kommer i omgångar en dag mer nästa dag mindre. Har en känsla av att kroppen de sista två dagarna lugnat sig något hoppas att det är så och att det är ett resultat av ändrad medicindos. Hoppas också att jag när kroppen ställt in sig på mer normala hormonnivåer inte ska behöva vara riktigt så trött som jag varit en längre tid samt att jag ska kunna slappna av och klara av nätternas urtikaria-attacker på ett bättre och mer avslappnat sätt.

Jag som tidigare legat på låga sköldkörtelhormonvärden har senaste åren sakta krypit uppåt och vid tidigare förändringar i nivåerna har det varit svårt hitta rätt dosering för att jag ska må bra därför är läkaren försiktig med att ändra min dos men nu var det inte hanterbart längre eftersom jag mått så dåligt. Problemet när man har en autoimmun sjukdom som angriper sköldkörteln är att antikropparna inte alltid är lika aggressiva och man vet inte hur mycket och när sköldkörteln själv producerar hormon.

Fick i veckan också mitt intyg för att få använda golfbilen på golfbanan. Vet dock inte hur det kommer gå att svinga en klubba - har inte varit upp och provat än men värken i nacken och ner i armarna är betydligt värre nu än förra året. Bra ändå att fått intyg så behöver det inte hänga på att benen inte fixar att gå en runda i alla fall.

Förstår att många som läser tänker i sitt stilla sinne "varför i hela fridens namn ska du ut på en golfbana om du har ont?". Jo, det kan jag förklara med att man behöver ha något att göra och all rörelse/motion är bra om man utför det utifrån sina egna förutsättninger samt det är nyttigt mentalt. Jag har genom åren testat många olika sporter och tycker om att röra mig så det känns naturligt att på något sätt få röra på mig och den underbart fina natur man möter på en golfbana är näst intill oslagbar.

Läkaren skrev i sitt intyg bland annat:

" A lider sedan många år av kronisk led- och muskelvärk som utretts omfattande av primärvård, ortoped och neurolog man har noterat ett avvikande gångmönster som kan röra sig om en störning i ryggmärgsfunktionen vilket kan förklara hennes problem vid förflyttning.... "

Som sagt tidigare det är något som gör att jag får värk i höfter, ben och fötter när jag går speciellt på hårt underlag samt att reflexerna i benen inte beter sig som de ska. Till och från har jag också ett "surr" i benen speciellt i vänsterbenet, det har nu senaste veckan varit riktigt intensivt, det ger ingen smärta alls men det är väldigt obehagligt likt en liten motor som slås av och på med imponerande exakthet. Det vibrerar / surrar några sekunder, "stängs av" några sekunder för att återigen "slås på" igen några sekunder och så håller det på.

Nu är det nog med gnäll för idag det är dags få något gjort.

Skickar en kram till er alla där ute!


P.S Ligger efter på bokrecensionsfronten - får bli några bokinlägg snart!

Nej, tålamod är något jag ibland har väldigt dåligt med, det är något jag måste påminna mig hela tiden "så ja, ta det lugnt finns ingen anledning att stressa, tagga ner, det där tar vi i morgon..."

Har väntat på att det ska bli hyfsat väder och att marken ska mjukna så man kan fixa lite i trädgården. Min trädgård ser ut som ja, jag har inte ord för att beskriva, jag gjorde inget i trädgården i höstas varken klippte ner gammalt eller krattade löv, inte ens gräsmattan fick sin "sista" klippning och för att inte tala om all hundskit - gick helt enkelt inte få upp allt efter perioder av tre stora hundar i snöfylld trädgård. 

Det är också en stor jordcirkel mitt i trädgården efter poolen i somras - tänkte strö ut lite gräsfrö så det fortare återhämtar sig. Poolen lär inte komma upp i år om inte några fler engagerar sig i fjol var det brorsans barn i grannhuset som hade mest roligt av den, en viss artonåring i det här huset, han som var mest angelägen om att få igång poolen visade föga intressse. Jag vet vem som fick se till att rensa filter, hålla pumpen igång, fylla på klor och lägga på poolskyddet...

Tillbaka till trädgården och mitt tålamod. Idag har det varit väder för att fixa i trädgården och värken från nacken ner i armarna har blivit bättre så det var dags för lite vårbruk. För mig har alltid just krattning/sopning och liknande varit väldigt ansträngande för ryggen det vet jag, men idag, efter tio minuter är nacken som cement och det bränner ner i armarna. Jag blev så frustrerad, ville slänga krattan åt.. hoppa, stampa som en treåring och häva ur mig långa ramsor av sådant som inte låter hyfsligt. Det stör mig, det stör mig något så oerhört och jag vill inte acceptera att min kropp inte fixar det här. Men jag kan inte göra något åt det, bara vackert ställa undan krattan.. och det var ju i och för sig duktigt gjort, för ett par år sedan hade jag bara krattat än mer med tanken i huvudet att inte "känna efter" (tjurig - nä inte ett dugg).

Tålamod, tjena, jag hatar att behöva ha tålamod, ta lite för varje dag när det är sådant som jag bara för ett par år sedan fixade på en timma för att sedan ge mig på nedklippning av buskar och vårrensningen i rabatterna. Sen i ett fläng ner till handelsträdgården och köpte jord och vårblommor att fylla krukor och rabatter med - därefter kunde jag sätta mig med min kaffekopp och nöjd bevittna mitt verk.

TIO MINUTER!!

Sitter nyduschad i soffan och är fortfarande både irriterad och frustrerad.

Tänker vidare på diskussionen jag hörde på nyheterna i veckan angående arbetsskador och undrar i mitt stilla sinne hur någon överhuvudtaget kan göra en bedömning gällande arbetsskador om det inte är så att man rent fysiskt fastnat i en maskin, fått syra på sig eller liknande.

Jag har inte överhuvudtaget haft ett arbete som man kan härleda mina skador/sjukdomar till, det är ju lite synd (ironisk) annars hade jag kanske kunnat fått lite "kompensation" på lönelappen. Hade jag arbetat som kassörska, byggarbetare eller annat rent fysiskt krävande hade det troligen hävdats att nackens diskbråck och degenerativa förändringar orsakats av arbetsbelastningen. Skulle jag arbetat inom plastindustri, kemikalie, målning, limning eller haft den typen av arbetsuppgifter är jag nog övertygad om att man kommit fram till att det var orsaken till min kraftiga urtikaria.

Finns de som arbetat i vården i 40 år och inte fått några problem emedan andra arbetar i 5-10 år och får problem med nacke/rygg - samma sak med asfaltsläggare, skogsarbetare o s v.

Man får sjukdomar, diskbråck och annat, utan att det är jobbrelaterat - märkligt va? Man har en skitkropp helt enkelt!

Så min fråga är hur ska man kunna bedömma om en person fått sin "förslitningsskada" på grund av sitt arbete eller om det är på grund av livet/kroppen i sig. Mina sk degenerativa förändringar/förslitningar i ryggen finns där trots att jag inte har haft fysiskt krävande arbete.

Skriver inte det här på grund av avundsjuka på dem som får skador/sjukdomar klassade som arbetsskador utan det är bara reflektioner på hur svårt det faktiskt måste vara att göra en rätt bedömning.

"Sådärja", nu fick ni er dagens gnäll till livs och som grädde på moset ska ni få se hur underbart det ser ut i min trädgård om någon skulle tro att jag överdriver, här nedanför finns bildbevis.

Nu ska jag lägga mig i soffan och läsa en bok, jag är inte blind än i alla fall.

Klicka på bilderna för förstoring.
P.S Jag har inte zoomat in bajskorvarna men dom finns där - jag lovar!

Tyvärr blev inte natten som gick något vidare, tog mina tabletter för smärtlindring men det hjälpte ingenting. Har kört med TNS apparaten och massagestolen men smärtan går än längre ner i armarna idag och strålar ut i händerna på båda sidor.

Lade mig igår vid halv tio, men gick upp vid tolv och ställde mig i duschen en stund, det brukar hjälpa för att lättare kunna slappna av. Efter duschen tog jag ullpläden och lade mig i soffan framför brasan det kändes rofyllt att ligga där en stund men lyckades tyvärr inte kunna somna ordentligt, vid sextiden på morgonen snubblade jag in i sovrummet och lyckades sova ordentligt i någon timma och kunde sedan ligga och slappna av ganska bra ytterligare en stund. Men det är ju min vanliga stund på morgonen när jag halvslumrande slappnar av och halvsover i omgångar av urtikariahäxans dyningar.

Det är svårt det där med att hitta någon bra sovställning när det trycker på nerver. Nytt försök i natt blir att ta ytterligare en omgång med smärtmedicinen om värken inte blivit bättre framåt morgonen.

Trots smärtan idag har det ändå varit en ganska skön eftermiddag, tvättat en maskin tvätt tagit hand om en annan och damsugit en vända. Ska fortsätta plocka här hemma i morgon och har en förhoppning om att få lite ordning på balkongen. 

Nu är det kväll, strax en omgång tabletter en bok och sedan skulle jag önska en "off-knapp" eller en väldigt bra natt som fortsätter vidare till en dag som blir till ett harmoniskt liv med glädje och mycket kärlek.


Jag balanserar vidare i dimman... och någonstans där ute finns lyckan...

Jag är något så enormt trött så det är svårt att beskriva. Får jag inte lite mer energi inom närmaste dagarna, blir det vårdcentralen för lite extra provtagning. Det här är helt förlamande, vill göra så mycket men orkar inte.

- Vad gör man när man inte orkar?


Svar: Ber om hjälp


- Jaha - Ok, då så. Finns det någon som vill vara snäll och ta över mitt liv några veckor för jag orkar inte just nu?
...


- Nähä, tänkte väl det... jag biter ihop ett tag till då.


Det här är det mest frustrerande tillstånd jag vet, ett tillstånd där man vill men inte orkar. Förutom det vanliga är kroppen tung, har molande huvudvärk och ett svagt illamående. Inte lagat ordentlig mat på tre dagar - jo det är klart jag äter, blivit kött från i lördags, skinka och ägg och så det självklara smörgås med stureost och råa morötter + frukt och juice varje dag. Men jag har inte lagat mat, inte orkat, inte haft någon lust - och då får jag dåligt samvete - för man ska äta VARM mat.. stek lite på skinkan så är det ok.

Har varit väldigt lite sömn det senaste, kanske är därför.. sov i omgångar i går på förmiddagen men natten som varit har jag mest legat och vridit och vänt på mig, klådan (såklart) och värk från nacken ner i armarna som jag inte kunde koppla bort mentalt. Kanske ska ta lite värkmedicin i natt har inte tagit på två veckor och det brukar också göra att det blir jobbigare - jag tillåter mig äta värktabletter på nätterna i en till två veckor sedan gör jag uppehåll. Jag vet att jag äter låg dos men jag vet också att dosen är tillräcklig för att bli beroende även om man bara äter nattetid samt ju mer man äter desto mer behövs för att lindra smärta. Finns smärtmedicin som inte är beroendeframkallande men självklart innehåller de acetylsalisylsyra som jag givetvis inte tål, därav blir (som läkaren uttryckte sig) smärtproblematiken lite besvärligare.

Ja - jag vet också att jag är envis som en idiot men jag tänker INTE bli beroende av mediciner och med effektiv avslappningsteknik kommer man långt - fast den tekniken har väl funkat sådär senaste veckorna om jag ska vara ärlig.

Gnäll, gnäll, gnäll.. jag vet! Men här får jag gnälla hur mycket jag vill och det känns skönt!

Behöver energi, kraft, ork och glädje - i morgon ska jag försöka hitta det.. var vet jag inte... men det finns där någonstans...

Glädje är bästa medicin, ska leta glädje, ha något se fram emot då känns det mesta mycket bättre, jag vet av egen erfarenhet för jag har haft mycket glädje i mitt liv... önskar den gick att lagra.

Mrs Urtikaria - Vulkanhäxan har grillat mig rejält i natt och det här skitvädret med regn och rusk förstärker värken i hela kroppen. Vet inte varför värk påverkas av väderleken men antar att det har något med lufttrycket att göra och lågtrycksväder är det värsta. Jag känner av när det går från kallt till milt eller tvärtom som på sommaren från högtryck till lågtryck som på ett sätt är samma sak bara att temperaturen blir varmare när det inträffar på vintern och kallare på sommaren. Det är en molande, gnagande värk som "drar" i kroppen, det är en annorlunda värk mot den som diskbråcken eller nervvärken i armar och ben ger.

Jag frös på förmiddagen, kändes som is i märg och ben, tände en brasa i kaminen och lade mig i soffan framför kaminen. När kroppen blir så här finns ingen kraft det är bara att gilla läget, jag kände att kroppen började slappna av och slocknade som i ett rus och blev liggande från 11:00 till 15:00. Kan inte säga att jag sov riktigt djupt men kroppen var ordentligt avslappnad, hörde telefonen ringa några gånger men struntade i den.

Dessa dagar när kroppen helt stänger av både fysiskt och mentalt de kommer med jämna mellanrum och det är mycket beroende av vad jag gjort och hur illa det varit på nätterna. Efteråt känner jag mig väldigt trött men det är en skönare mer avslappnad trötthet som är hanterbar och det känns som om kroppen är mindre "stressad". Det tycks som urladdningarna är nödvändiga och oundvikliga, den fysiska pressen på kroppen av den nattliga urtikarian och den psykiska av värk, frånvaro av sömn och ett familjeliv i obalans ger en trötthet som är svår att "parera", svår att ha förebygga.

"Brasaker" att känna riktig glädje och att få ha känslan av att må bra en stund gör att det är lättare hantera det som är jobbigt. Vara nöjd med sitt liv, känna trygghet och lycka, försöka hitta saker som ger mer glädje än vad sjukdom ger bedrövelse är ett bra recept för att göra ett sjukdomstillstånd uthärdligt. 

Det är inte alltid lätt att hitta "brasaker" och de ändrar sig beroende på hur sjukdomen är, det som fungerar ena gången kanske inte går nästa, det gäller att snappa upp de små kornen i vardagen. När man är i ett tillstånd där man hittat "balansen" och tycker att livet ändå fungerar ganska bra utifrån förutsättningarna och får ett bakslag, något som påverkar ens liv kraftigt i negativ riktning måste man när första chocken lagt sig arbeta sig tillbaka för att hitta balans igen. Det tar tid, det tar kraft och ork och det påverkar alla i ens omgivning mer eller mindre. Den som mår dåligt behöver förståelse, uppmuntran och utrymme för att "hitta sig själv" igen.

För att hantera jobbiga saker i livet krävs ork och min erfarenhet är att som frisk klarar man fortare av att resa sig och ta sig igenom motgångar än med en kropp som inte är helt frisk då den fysiska och mentala styrkan inte är på full nivå. Har man tippat över kanten flera gånger betyder det inte alltid att man lärt sig hantera eller att det skulle gå fortare till någon form av återhämtning utan kan ge ett tillstånd av att man vill ge upp och får en känsla av likgiltighet. Det handlar om något helt annat än att "ta sig i kragen och rycka upp sig" det är mycket mer än så.

Man söker bekräftelse på att man duger, att man "är någon" och att man kan vara omtyckt trots att man inte presterar som man gjort tidigare och trots att man inte orkar vara pigg och social. Små saker som underlättar vägen "tillbaka till livet" när man själv känner sig helt fullständigt värdelös både i kroppen och livet. Reserver finns inte de har tömts i motgångar och sjukdom, det finns inte mer att ta av därför kommer likgiltighet och tårar i spridda skurar när man minst anar. Reserverna behöver fyllas, säkerheten, styrkan och glädjen måste hittas igen och det är inte lätt att göra det ensam.

Det här är helt och hållet mina egna erfarenheter av livet när det sätter käpper i hjulet och man måste klara sådant man aldrig trodde sig kunna klara av. Man kan definiera "klara av" på olika sätt och man kan ha olika åsikter om huruvida någon klarar av eller ej, men det handlar inte om något annat än hur personen själv upplever och mår i sitt liv så länge ingen annan far illa av det.

Själv är jag långt ner på stegen och har mycket klättrande kvar innan jag fyllt på mina reserver och innan jag hittat balansen och glädjen igen. Glädjen i det lilla finns, i blomman i smaken av en kopp kaffe men glädjen i det stora fattas, glädjen över att vara just jag. Jag vet hur lyckan av att leva och vara just jag känns, jag har haft den sedan jag var liten i med och motgång, den och min förmåga att se positivt på det mesta har alltid drivit mig framåt vilket jag många gånger också fått höra. Den här förmågan och styrkan hos mig har sista åren fått sig en rejäl törn vilket resulterat i att jag tappat tron på mig själv, tappat glädjen och självsäkerheten där jag alltid levt med inställningen "man kan allt man vill" där har osäkerheten sökt sig in. 

Jag vet att jag har styrkan, jag vet att jag vill vara glad och ha nära till skratt, jag vet att jag vill känna mig omgiven av glada, sociala ömsinta människor, jag vet att jag vill leva och vara lycklig och jag vet att jag vill hitta min balans igen och jag vet att det tar tid.

Hoppas alla i min närhet har tid och tålamod för mina tårar är inte slut och jag har ännu inte hittat balansen.

Irma Turtle's Drawings of Universal Love

Ja, så är namnet på två av sjukdomarna i min diagnos och för mig är det de som är absolut jobbigast att leva med. Nervvärk och värk från ett antal diskbråck och domningar i armar och ben är självklart också jobbigt att leva med men jag upplever det lättare att hantera värk än de symtom som urtikarian ger.

Har förstått att det är en del frågor och funderingar runt den här sjukdomen och det är positivt, all information man kan få ut om ett sjukdomstillstånd som är ganska ovanligt är bra, det ökar intresset även på medicinsk nivå samt det ökar förståelsen och insikten för omgivningen om hur det är att leva med sjukdomen.

Översatt står urtikaria för nässelfeber det vet nog de allra flesta vad det är.

DPU står för Delayed Pressure Urticaria - Tryckurtikaria och aktiveras av tryck mot huden. Tryck som kan uppstå från kläder, skor, skärp o s v.


En kronisk urtikaria klassas som autoimmun om man påvisar något av följande:


Association med autoimmun tyreoideasjukdom, såväl ökad som minskad tyreoideasjukdom (sköldkörtel)


Komplementbindande igG-antikroppar mot igG-receptorn på mastcellen


I mitt fall är båda dessa kriterier uppfyllda.

Lägger här in en sammanfattning från British Journal of Dermatology "The impact of chronic urticaria on the quality of life"

"Summary

Är så vansinnigt trött, klåda och värk håller mig vaken på nätterna, i vanliga fall brukar jag ändå kunna slappna av och "halvslumra" det går inte nu, kan helt enkelt inte slappna av. När jag ligger i samma ställning en stund börjar värken och jag måste byta läge och vända mig i sängen vilket betyder att jag måste halvsätta mig upp och vända runt. För nackens skull är det bästa att ligga på rygg men på grund av ländrygg, bäcken och ben fungerar det inte och därför ligger jag alltid på sidan. Klådan är också enerverande men det jobbigaste nu är att jag inte kan "tänka bort det". I perioder kan jag koppla bort klådan och värken och på något sätt gå in i mig själv och om inte få fullgod sömn så i alla fall hyfsat djup avslappning.

Somnade i morse vid åttatiden när killarna åkt till skolan/jobbet och sov ordentligt i cirka två timmar, det kändes riktigt skönt.

Jag har skaffat mig allt man kan tänka sig i madrass och sängväg för att så mycket som möjligt ge förutsättning för god nattsömn. Har värsta tempursängen som till på köpet är höj/sänkbar och därtill ullbäddar i diverse varianter som nästan enligt reklamen ska få den lame att resa sig och gå. När det gäller kuddar har jag nog gått igenom alla på marknaden förekommande varianter, jag kan med gott samvete säga att jag verkligen gjort allt jag kan när det gäller sovkomfort.

Den höj och sänkbara tempursängen är verkligen skön och jag utnyttjar funktionen att ändra dess läge det är inte många nätter som jag inte höjer/sänker över eller nederdelen. När det gäller kuddval har det varit svårt att hitta någon som jag tyckt vara bra ända tills jag för första och hittills enda gången köpt något via TV-shop. Gick för ett par år sedan en reklam om kuddar som precis som allt annat som säljs via TV reklamen skulle vara helt revolutionerande och jag tänkte som så att har jag nu testat allt annat så varför inte testa dessa också.

Detta är det absolut bästa köp i kuddväg jag gjort, kändes lite "hård" första nätterna men när jag sedan lärt mig att "bulla" upp den på rätt sätt och få rätt stöd för nacken så är den för mig helt "outstanding". Kuddarna heter "Airmax" sökte på nätet men de är tydligen slut på den svenska sidan, här är en sida med länkar där man kan beställa dem från bland annat Nederländerna och England - http://www.twenga.co.uk/dir-Homewares,Bedroom-linen,Pillow-35260.

Men självklart finns det varken mirakelbäddar eller sängar som tar bort värk men det ger en behaglig känsla när man kryper ner i sin säng och vet med sig att man har det "liggvänligaste" man kan ha, brukar intala mig själv att det är så skönt att kura ihop sig i sängen - trots klåda och värk - ibland fungerar det ;).




Har en extra inneboende nu, en ung, söt och trevlig tjej från Sollefteå (bekant till svärsonen) hon praktiserar på ett gym här några veckor. Hon går sista året på gymnasiet och ska söka högskola någonstans i Sverige och såg det här som en liten chans att dels få träffa Lars, Angelica och Lovis och samtidigt byta miljö några veckor inför eventuell flytt till hösten.

Jättefin, energisk och målinriktad tjej och man riktigt känner i luften längtan och glädjen av att vara så vuxen att hon kan ta sina egna beslut om vad hon vill göra i framtiden - en hel värld - ett helt liv ligger framför henne, underbart! Hoppas hon ska få några bra veckor här hos oss!

Dags att gå ut och klyva lite tännved så jag har till brasan i kväll, en maskin tvätt väntar, dammsugaren blänger på mig... och jag blänger tillbaka... går inte i så många knop just nu.

Vid många kroniska sjukdomar måste man ta dagen som den kommer - det kan ju låta lätt, skönt och ledigt - eller hur? Många tycks tro att det är som att ha semester, man kan göra lite vad man vill när man vill och ligga och gotta sig i soffan när man känner för det.

Är du en av dem som lever i tron att livet är så, för den som bär på en sjukdom som påverkar så stor del av livet att både arbete och många fritidsaktiviter fått strykas från listan? I så fall bör du tänka om!

Låt mig gnälla, klaga, låt mig vara frustrerad över att min kropp inte fungerar som den gjorde när jag var frisk för det är frustrerande. Ingen vill vara den som måste be om hjälp med saker man tidigare fixat utan problem, ingen vill vara den som säger "Nej jag bör nog inte göra det på grund av smärtan" eller "Jag orkar inte idag".

Sitter idag med svullna läppar och armar och ben täckta av urtikaria (nässelfeber) och en värk i vänstersidan från axeln ner till foten som varit riktigt ihållande under lång tid nu. När urtikarian blommar ut under natten för att klinga av fram på morgonen och jag kan få några timmars sömn/avslappning på morgon/förmiddag då går det ganska bra och man kan hitta någorlunda balans i vad man orkar utföra under dagen. Men när klåda och svullnad behåller greppet över dagen spetsad med värk och man känner hur kroppen "pumpar" för att försöka motarbeta de atuoimmuna angreppen, då finns ingen ork. Huvudet är inte med det är tungt likt en rejäl bakfylla, magen lägger av, tarmarna påverkas av urtikarian och fötterna värker som om jag varit ute och dansat i höga klackar hela natten.

Jag är tacksam, innerligt tacksam för att jag i det här tillståndet inte behöver fundera över planering och förberedelser på arbetet att jag slipper sitta med klåda och värk, låtsas vara stark och leende försöka dölja besvären inför arbetskamrater vilket jag gjorde under tio års tid.

Sjukdomen har tagit ifrån mig ett arbete i ledande ställning med förfrågningar om avancemang inom koncernen den har tagit ifrån mig konferenser, utbildningstillfällen och möjlighet att utvecklas som yrkesarbetande, den har tagit ifrån mig arbetskamrater, kickoff och firmafest.

Men jag är fortfarande samma person, har fortfarande samma kvaliteter och samma lust att lära, engagera mig och göra saker trots att sjukdomarna rent fysiskt många gånger säger stopp och jag har måst lära mig att dela upp saker som ska utföras i mindre "portioner" och att vissa saker inte överhuvudtaget är lämpligt för mig att göra. Det här är frustrerande och det bär emot att behöva be om hjälp med saker som till exempel häckklippning det är vid sådana tillfällen jag känner mig så liten. Vid friskt tillstånd hade jag klippt både gräsmatta och häckar, rensat alla rabatter ungefär samtidigt som jag städat garage och förråd - jag hade inga begränsningar. Begränsningar som smärta syns inte, den man ber om hjälp måste förlita sig på att jag behöver hjälp och jag är väldigt dålig på att erkänna för mig själv att det här fixar jag inte. Istället har jag ofta gjort saker som sedan lett till många dagars värk eller hållt på för länge och inte avbrutit i tid när smärtan sätter in. Jag har inga problem med att utföra saker trots smärta men har börjat erfara att smärtan är en ganska kraftig signal på att kroppen talar om att det är dags att avbryta och att det rent faktiskt kan förvärra sjukdomstillståndet om man inte är försiktig.

Ibland resonerar jag som så att "jag har ju smärta jämt i alla fall" så att det då inte skulle spela någon roll om jag gör något som i sig orsakar ytterligare smärta - vet att det är korkat och jag har lovat mig själv att bättra mig på det området. Men det är trots allt lättare när man har någon självklar att få hjälp av, är man ensam måste man förlita sig på att få hjälp av andra som har egna göromål att ta hand om och man vill inte besvära någon i onödan.

Att ta dagen som den kommer är lättare sagt än gjort, det snöar och kroppen säger "du ska INTE skotta snö" men faktum är att jag kan inte bara strunta i det.. om jag vill kunna köra ut med bilen eller få soptunnan tömd vill säga...

Yngste sonen var snäll och bar in ett par kubik ved i vedförrådet igår och nu ska han hjälpa till med snöskottningen - jag är oerhört tacksam för det!


Nanne Grönvall - så imponerande, så stark. Här med "Håll om mig" från melodifestivalen 2005. I like!

Nanne Grönvall - underbara härliga tjej, sån energi och utstrålning!

Några timmar på stan det är vad nacken klarar eller egentligen inte klarar. Var evigheter sedan jag tog mig tid för mig själv att vandra runt för lite shopping helt utan tidspress har inte hänt sedan före olyckan med bilen och husvagnen i augusti.

Blev idag helt på det klara med att det skett en klar försämring av diskarna i nacken, den brännande smärtan som strålar ut i armarna, ner i ryggen samt upp bakhuvudet går inte "tänka" bort. Kan dra en parallell - tandläkarborr som går mot en nerv man klarar det några sekunder sedan tar tandläkaren bort borren och man hämtar andan för nästa omgång tills det är över - det går inte tänka bort smärtan när borren går i nerven - man tar sig bara igenom den och härdar ut (alternativt tar bedövning ;)

Diskbråcksmärta är svår att bedöva, värktabletter dämpar topparna men den brännande känslan i nerverna finns kvar. Operation? Nej, inte förrän det blir helt fullständigt outhärdligt - frågan är - när är det? Operation i nacken av ett flertal diskbråck är enligt läkare jag träffat på specialistavdelning Spinecenter i Göteborg inte helt okomplicerat samt väldigt svårt, om inte omöjligt bedöma huruvida en operation ger resultat. Med andra ord operation är inte aktuellt förrän som sagt "smärtgränsen" är nådd eller förträngningarna lett till förlamning. Jag har som tur är än och då endast känselbortfall i högra handens fingertoppar och domningar i händerna/armarna - det kan jag leva med frågan är hur jag ska hantera smärtan för att klara mer än några timmar åt gången utan att behöva avlasta nacke och rygg? 

Har dock med mig annat positivt från dagen - ett intressant möte med en framgångsrik och duktig fotograf som jag lovat hjälpa ta fram en DVD för bildvisning. Ingen tidspress - jag gör det helt efter mina egna förutsättningar , jag kommer lära mig väldigt mycket samtidigt som jag får ta del av oerhört vackra bilder från så gott som alla delar av vår värld. En utmaning samtidigt som jag känner mig hedrad över att få förtroendet och min förhoppning är att jag ska kunna åstadkomma något som kan bli användbart!

Här en länk till fotograf Jan Fleischmanns sida på nätet - kan också varmt rekommendera Jans böcker som present. http://www.janwildlifephoto.com/news_1.html
 

P.S Blanda inte ihop det här med den galna "Lovis-paraden" med bilder av dålig kvalitet ihopkastade på fem minuter som jag hade i mitt förra inlägg - det här är något helt annat men jag lovar att också se till att få bättre bilder på "SötLovisen" och göra en seriös bildserie även på det lilla yrvädret!

Med förhoppning om en God Natt är det dags för lite smärtstillande och göra ett försök att få sova några timmar :)

Så tråkigt behöva skriva att jag inte mår bra men nu är det surt. Värken i nacken blir värre inte bättre och det strålar rejält ner i armarna, samt intensivt ner i ena foten. Har varit riktigt trött - värre än normalt och den nattliga klådan är ju som sagt en trogen vän.

Började dagen med täta toabesök som intensifierades under eftermiddagen med fruktansvärd smärta och kramper samt feber och illmående. När det i början på kvällen var blod i urin trots att jag druckit litervis med pressad citrus hela dagen insåg jag att jag inte skulle fixa natten, fick därför be sonen om skjuts till jourcentralen som ligger ca 5.5 mil bort.  Vet inte hur jag klarade den halvtimman i bilen jag var i smått panikartat tillstånd då det kändes som "knivar i underredet". Det är en fruktansvärd smärta helt obeskrivbar. När vi kom fram dit där jag trodde jourcentralen låg - där den alltid förut legat visade det sig att dörrarna var låsta - jag springer allt jag kan runt den stora sjukhusbyggnaden mot akutmottagningen och näst intill hotar personalen om jag inte får ett provrör och tillgång till en toalett. Är själv osäker på huruvida jag lyckats "hålla tätt" och kan i princip inte gå upprätt.

Vänliga underbara människa på akuten som snabbt gav mig en mugg och visade mig till toaletten och inte nog med det när jag är klar - helt slut av kramperna - erbjuder hon sig att fylla urinet i ett provrör och som om inte det var nog så lämnar hon inte bara provröret till mig utan även ett provsvar! Hon gör allt detta trots att jag inte ens hade tid där - jag var på fel plats - skulle ju till jourcentralen. Hon förklarar att man flyttat jourcentralen - en bra bit från sjukhuset visar det sig och hennes vägbeskrivning hade vi klarat oss utan - fick stanna två gånger för att be om hjälp - men det gör ingenting - hon hade ju så många andra bra kvaliteter!

Sent omsider hittar vi rätt och det konstateras mycket vita blodkroppar samt blod i urin så det blir antibiotika på plats och får med mig hem så jag klarar mig tills i morgon. Känns så skönt veta att det nu bara kan bli bättre - i morgon har medicinen börjat verka. Smolket i bägaren är att min bittra vän urtikaria-häxan inte gillar medicin så känner jag henne rätt lär hon trappa upp nivån den närmaste veckan och min vana trogen brukar jag beställa en rejäl förkylning i samband med antibiotikabehandling - men vem vet - någon gång kanske jag klarar mig.

Mår just nu inget vidare det värker överallt, är riktigt trött samtidigt som jag konstaterar att elektriska stolen ännu inte gjort några under. Men den har jag inte gett upp hoppet på - har knappt kunnat börja använda den - gäller att ha tålamod. Kanske inte det jag har mest av.

En önskan nu vore att jag var utrustad med en "off-knapp" tyvärr är inte så fallet, får istället förlita mig på mental avslappning och ett skåp fyllt med medikamenter - i natt blir det "extra allt".

Goodnight!

Förkylning, infektion och feber är sådant som urtikariahäxan gottar sig i då får hon tillfälle att leva ut hela sitt register. Kroppen är tung, slö och seg som att simma i lera, man försöker men det tar emot och går trögt.

En vän genom "nätet" som tyvärr också lider av urtikaria är riktigt duktig på att måla och skildrar sjukdomen i sina bilder, Strange Glue, hennes bilder av händer som river överallt och som har svårt komma åt har följt mig hela natten. Hade önskat en öm famn som milt omslutit mig i försök att lindra det inre vulkanutbrottet, någon som försiktigt hindrat mina händer från att riva på den redan uppsvullna brännande huden.

Haft lite extra jobbigt några dagar, nacken värker, klådan (urtikarian) finns såklart som vanligt och i natt även med svullnad i ansiktet främst runt ögon. Är väldigt trött men ska gå ut och sätta på radion i garaget och fortsätta fixa med husvagnen en stund - det rensar huvudet och jag får annat att tänka på. Sedan blir det nog soffan och EM i simning i eftermiddag. Tog en bild av mitt svullna ansikte tänkte visa för alla som inte vet så mycket om denna sjukdom hur det kan se ut i just ansiktet, men jag klarade inte lägga upp den. Vill helt enkelt inte visa mig när jag ser ut så här, svullna kinder och små springor till ögon.

Har haft en tanke att försöka skriva om Kronisk Autoimmun Urtikaria (CAU) eftersom det för många är en ganska okänd sjukdom. Lite om sjukdomen och hur jag upplever den finns under Arkiv och Medicin / Sjukdom där jag även lagt upp bilder på hur jag kan se ut på kroppen under ett utbrott, det har inte blivit så mycket mer än så. Försöker så mycket jag kan ignorera symtomen och göra det jag känner för trots att sjukdomen gör sig ständigt påmind. 

Väntar nu på att läkaren ska höra av sig med eventuellt förslag på försök med annan behandling.  

Har sådan stark drivkraft att göra saker men kroppen tycker inte alltid det samma som jag. Igår efter att jag var färdig med mitt projekt för dagen kunde jag nätt och jämt sätta ned fötterna på golvet och har fruktansvärd värk från svanken och ned i ben och fötter. Det här gör mig så frustrerad! Jag tycker inte jag gjort för mycket, jag har målat lite, tagit paus, målat igen, suttit en stund och så vidare, det är låångt ifrån något som i tid liknar vanlig arbetsdag och jag har väldigt svårt acceptera att jag inte kan "köra på" i hundra.

Har nu domningar i ben och armar och fötterna ömmar för varje steg men jag vägrar just nu känna efter.. kalla mig dum i huvudet men för tillfället är värken värd det jag gör. Ska iväg och handla lite korgar att ha i skåpen och rullgardiner idag men trots det försöka gå så lite som möjligt.

Får blickar som säger... varför gör du det där när du får ont.. ja okey jag håller med om att jag kunde gjort lite mindre per dag - det är mitt problem, när jag gör något jag tycker är roligt "stänger jag av" när jag håller på och sedan får jag igen efteråt... men ibland är det värt det.

Vet att det är svårt förstå att jag håller på när man ser att jag har ont, försöker att inte visa smärtan men man ser ändå och suckar.

När det är klart har det varit värt det!

Var idag på hudmottagningen för att diskutera mediciner och visa en fläck jag har på magen. Den kvinnliga läkaren tittade på fläcken drog med en tejpbit och tittade på en annan fläck med lupp och sa "den här ser inte bra ut den vill jag ta bort". Innan jag visste ordet av låg jag på en brits i ett annat rum med nytvättad mage och gröna dukar, bedövning, skalpell, stygn....  

"Den stora fläcken är en sjukdom i bindväven, helt ofarlig men smörja med mjukgörande kräm, jag skriver recept på epipen, kollar upp övrig samt eventuell ny medicinering och så hör jag av mig med svaret" säger hon och  samtidigt som hon vänder sig om och går fortsätter hon "du får ha en trevlig sommar".

Svaret? Ahh, det där märket dom tog bort... tänker jag för mig själv när jag sitter i bilen på väg hem..  och fattar inte riktigt att jag varit på läkarbesök men hoppas läkaren har koll.. för själv vet jag egentligen inte riktigt vad hon sa.. förutom att hon skulle höra av sig...

Att leva med urtikaria är som att leva med en aktiv vulkan hon ligger och pyr, skickar ut sina puffar för att hela tiden visa sin närvaro. Askan fördelar hon i kroppen utan urskillning och hon låter dig aldrig vara i fred. Hon går inte att stoppa och hon är opålitlig, när du tror att du har henne under hyfsad kontroll gör hon revolt och visar dig att du aldrig kan förstå hur hon fungerar.  När du minst anar tar hon till det stora utbrottet, du är nere för räkning och det är bara att stänga "flygplatsen".

I natt var det dags, efter att ha varit hyfsat lugnt någon vecka med endast spridda urtikarior på ben och armar så tog min alldeles egna Eyjafjallajökull till det tunga artilleriet. Kroppen är matt, huvudet dunkar och det bränner, pirrar och kryper i kroppen efter nattens utbrott.

Efter sjutton år kan jag sjukdomen, jag vet att det är så här den fungerar, den gör att jag känner mig väldigt liten och maktlös inför dess kraft. När utbrotten är som värst "går jag in i mig själv" försöker så mycket det är möjligt slappna av, vill som en kattunge kura ihop mig, ha någon bredvid  och låtsas att det "brinnande helvetet" inte finns tills det börjar avta.

Eyjafjallajökull lever sitt eget liv och har ett nyckfullt temperament, det är mycket som irriterar henne ibland mer och ibland mindre. Vissa gånger struntar hon nästan helt i vad jag stoppar i mig och andra gånger räcker det med en matsked ketchup i köttfärssåsen eller en tesked gräddfil till tacosen för att hon ska få mig att likna en botoxsprängd avdankad hollywodstjärna.

Jag kan inte strunta i henne jag måste vara uppmärksam och försiktig speciellt när hon är i "uppretat tillstånd". Har vid flera tillfällen fått erfara att hon menar allvar, fått uppsöka akutmottagning för att få adrenalinsprutor. Bland annat vid ett tillfälle var det extra obehagligt då jag en morgon när jag var ensam hemma fick en kraftig anafylaktisk chock med tillhörande blodtrycksfall och svimningar som resulterade i ambulansfärd till KSS. Trillade i trappan, blev liggande och kunde inte ta mig upp, som tur var hade jag telefonen i handen och när jag vaknade till ringde jag en granne och fick hjälp. Läkarna står handfallna då jag inte tål kortisonet så adrenalinsprutor är vad som finns att tillgå för att få kroppen att själv försöka få ner de höga histaminnivåerna.

Efter denna något traumatiska upplevelse när jag inte överhuvudtaget var i stånd att varken stå eller gå själv fick jag kraftig ångest i samband med måltider. Det här var något jag var helt oförberedd på då jag är väl medveten om vad som "triggar" histaminet samt att jag även har hundra koll på min glutenintolerans. Men tydligen gav upplevelsen av den kraftiga "allergichocken" en undermedveten rädsla för att äta. Så fort jag överhuvudtaget försökte inta en måltid fick jag kraftig panikångest och kräkningar, väldigt obehagligt. Det gick bättre med dryck så jag såg till att alltid ha fruktdrycker och grönsaksjuice hemma för att försäkra mig om att jag fick i mig tillräckligt med näring. När panikångesten och kräkningarna kom fanns ingen möjlighet att äta, jag gjorde så i stället att jag försökte stoppa i mig lite i taget när det kändes någorlunda okey på dagen. Hade en tallrik stående och kunde ta en gaffel då och då, frukt kändes också lättare att äta än en portion mat. Fick så småningom tillbaka tryggheten vid matsituationer och ångesten släppte undan för undan men det här var en väldigt jobbig period. Rädslan för svimningsanfallen var stor och jag ville inte vara ensam när jag skulle gå upp på morgonen utan såg till att jag kommit upp innan alla andra lämnat huset - liksom för att försäkra mig om att "idag kan jag stå upp".

Känner ibland fortfarande vid kraftiga urtikariautbrott på natten att rädslan kommer tillbaka, rädslan för att anfallet ska bli för övermäktigt, rädslan att vara ensam och inte klara av situationen.

Antikroppar i blodet gör att histaminet frisläpps i kroppen, det är vad läkarvetenskapen kommit fram till men man vet inte varför antikropparna uppstår eller varför man inte svarar på antihistaminbehandling. Som jag skrivit i tidigare inlägg (under kategorin Sjukdom/medicin) finns kraftigare immunhämmare att ta till, cellgiftsbehandling och liknande det botar inte men det lindrar besvären. Tyvärr fungerade ej heller detta på mig då jag fick kraftiga blödningar i stället och var tvungen att avbryta. Ser fram emot och hoppas att man snart hittar någon annan typ av behandling.

Var tvungen att "skriva av mig" lite om vulkanhäxan jag lever med och som jag är så illa tvungen att inrätta mitt liv efter. I natt när det kändes som den flytande, brännande magman omslöt hela mig var jag ledsen, arg och irriterad för att jag måste leva med den här häxan och hennes eld som inte går att släcka.

Svårt att hitta "brasaker" just idag .. men jag ska göra ett försök, klockan är ett mitt på dagen och jag känner att jag börjar återhämta mig så nu ska jag gå och ta mig en stor kopp kaffe.

Vulkanhäxan är envis...  det finns dom som säger att jag är ännu envisare, ner för räkning en stund, then I will be back :)

Glasögon vilket förbaskat elände, har haft syn som en falk i hela mitt liv ända tills för ett par år sedan då de klassiska armarna blev för korta. Inser nu att jag aldrig egentligen fattat vad det innebär att ha glasögon och hur besvärligt det kan vara att se i dem. Har till och med ibland varit lite avundsjuk på dem som haft glasögon för att jag tyckt det varit snyggt.

Började som alla andra när det gäller "ålderseende" med läsglasögon och redan där började frustrationen med att plocka dessa eländen upp och ner ur väskan för att läsa på innehållsförteckningar och annat där man på senare år dragit ner textstorleken, sparar väl in på bläck eller nåt.. för det är väl inte bara min syn... eller...

I alla fall så började jag även få vissa problem även på håll, såg suddigt beställde ny tid hos optiker det fick bli nya glasögon - progressiva.. åhh det låter ju som svaret på alla världens problem.. glasen var slipade, polerade, nya generationens glas, antireflex.. och så vidare - jag gick på rubbet! Kände mig lyrisk när jag gick ut från optikerbutiken och trodde nog näst intill att varenda krämpa i kroppen skulle försvinna bara jag fick dessa fantastiska glasögon. Hyfsat ny glasögonanvändare som jag var så svalde jag snabbt när den "lilla" summan av 10 papp skulle dras på kontot - meeen jag skulle ju både bli snygg och se bra ut:)

När jag väl fått glasögonen på näsan så tycker jag inte att jag ser så bra som jag borde när jag ska läsa och även på håll känns det inte riktigt okey. Tänker att man måste nog vänja sig, det har man ju hört så många säga så jag försöker ha dem så mycket som möjligt men efter en månad går jag tillbaka och påtalar att jag inte får skärpa när jag läser det blir suddigt, får inte fokus med båda ögonen på samma ställe. Känner mig ganska dum när jag går ut ifrån optikern och hans assistent som menar att jag måste ha dem på mig mer så kommer jag att vänja mig och jag ska absolut inte titta med ett öga i taget och så vidare... Jaha, var inne ytterligare en gång någon månad senare man kollade då så glasen var rätt i förhållande till pupillerna annars samma visa.

Jag kände att det var något som inte var som det skulle men jag orkade inte bråka stog ut drygt ett år då jag vände mig till en annan optiker. Tog honom ca 5 sekunder att säga vad han misstänkte var problemet och efter undersökning bekräftas hans misstankar - jag hade "latent skelning". Hmpf.. tänkte jag först och kände mig nästan kränkt.. jag skelar minsann inte... och sedan hade man kollat det några år tidigare i samband med neurologisk migränutredning och då var allt okey. I vilket fall som helst så hade jag det nu och efter ytterligare neurolog och ögonutredning på sjukhuset så konstaterar man att höger öga inte är helt med. Det här är inget som syns därav kallar man det latent, man upptäcker det via synundersökning.

På grund av det här "nya tillståndet" med min syn så klarar ögonen inte progressiva glas, problemet framträder främst vid läsning då jag får dubbelseende - jag förstog inte att det var så utan såg det bara som suddigt, det blir en skugga på texten. I stället för progressiva glas får jag nu i stället "dubbelslipade" hmpf, igen typ stenåldersglasögon men det är bara att gilla läget.

I ett år har jag nu haft dessa och visst jag ser men de gör mig fullständigt vansinnig, jag ser på håll och jag ser att läsa men mellanläget - typ datoravstånd blir suddigt - så jag får alltså fortfarande hålla på att ta av mig och på mig eländena. Ytterligare problem uppstår när jag läser, handarbetar eller gör annat på det avståndet, efter cirka en halvtimma får jag dubbelseende - riktigt rejält och tydligt dubbelseende, frustrerande och irriterande.

Var på nytt hos optikern för att kolla om något behövde justeras och det var det så klart, det blev små justeringar på både nära och långt håll. Dubbelseendet kunde man inte göra något åt eftersom jag har det även när jag håller för ett öga och då har det inte med synen att göra utan med hur "hjärnan" hanterar signalen från ögat.. bla bla.. För att se på mellanavståndet fick jag nu istället för dubbelslipade glas, trippelslipade.. yes! Var dubbelslipade stenålder så vet jag inte vad jag ska kalla dessa förhistoriska skapelser.. Pappa Hedenhös skulle kanske ha jublat.

Idag fick jag en pling i mobilen att glasögonen kommit, jag åkte så fort jag kunde för att hämta dem. Måste säga att jag är jättenöjd - slipningarna syns nästan inte alls och jag ser nu på ALLA avstånd - WOW. Har dem på mig nu när jag sitter här och skriver kan dock tyvärr konstatera att dubbelseendet med en lång skugga under texten på tv:n, skarpa kanter och så har dykt upp efter en stunds skrivande... så det får väl bli en runda till hos ögondoktorn. Det gör mig inte så mycket just nu, är ändå så nöjd att alla avstånd funkar så mycket bättre. Sen tycker jag dom är snygga också mina nya á la pilotglasögon (nej, Magda inga märkesglasögon dessa kostade bara drygt 4' *skratt*). Men jag kan faktiskt tycka att man borde få en viss del av glasögonkostnaden på recept, för visst är det lite "sjukt" att man inte ser ordentligt.. eller? Hur sjuttan har folk råd?? Ska aldrig någonsin mer grymta när jag hör folk laga sina glasögon... fast man behöver kanske inte ha samma i typ hundra år som min mormor hade.

Nu kanske jag till och med kan se golfbollen.. fick förresten mitt hcp 18.6, aj aj.. då hjälper det nog inte med glasögon om man inte hållt i en golfklubba på 7 år... äsch spelar ingen roll - gör det för att det är kul - eller hur?

Nu ska jag gå runt i mina nya glasögon och kika i varje spegel, varje fönsterruta och tycka att shit, jag ser ju riktigt bra ut och det är absolut förbjudet att gråta i nya glasögon så i fortsättningen är det *smile* som gäller :))

P.S Jag tror knappt ni ser "Hedenhösrutorna" .. eller?

Idag blir det inget fysiskt arbete utfört dags för vilodag. Känner mig faktiskt riktigt duktig när jag stoppar mig själv och tar det lugnt kanske låter som en självklarhet att man gör det när man har värk och en kropp som säger ifrån. Men - nej så är det inte, i alla fall inte för mig har jag något som ska göras så bryr jag mig inte om ifall det gör ont inte ens om det gör RIKTIGT ont. Vet att det låter helt fullständigt korkat och det är lite svårt att förklara men det går göra saker trots att det gör ont så länge det inte förvärrar och ger mer skador. Jag har blivit bättre på att känna av när smärtan blir ihärdig på ett speciellt sätt då är det dags att sluta för dagen annars blir natten och nästa dag näst intill outhärdlig men det händer ändå att jag kör på trots att det gör ont och trots jag vet vad det leder till. Det ger sådan tillfredsställelse just för stunden - tillfredsställelse trots smärta - och ibland kan jag till och med njuta av den intensiva smärtan som gör att jag måste ta mina smärtstillande mediciner och stänga av allt annat.

Smärtan gör också att när urtikarian och klådan är som värst kan jag fokusera på smärta i stället för klåda och den typ av smärta som den medför. Urtikaria och den klåda och trötthet/dåsighet den medför är många gånger värre än "vanlig" smärta i rygg, nacke, ben det är till och med värre än när den värsta nervsmärtan från diskbråcken i nacken drar igång.

Hur kan jag förklara det, det är svårt men på något sätt känns det som jag kallar vanlig smärta mer fysisk, den kommer av nerver i kläm och annat men den andra smärtan sätter på något sätt kroppen ur spel den sitter liksom långt inne och jag kan inte komma åt den.

En annan typ av smärta är när jag gått för länge på hårt underlag, med länge menas max en timma i ett varuhus till exempel, då smärtar det under fötterna och inuti benen upp till höfterna, när det börjar vet jag att jag måste sätta mig en stund. Den här smärtan gör att jag inte kan fokusera på vad jag ska handla spelar ingen roll om det så vore att jag skulle få välja gratiskläder i någon dyr märkesaffär - jag måste bara få sätta mig. Finns inget annat än att söka upp en bänk eller ett kafé där jag kan slappna av en stund då kommer kraften tillbaka och jag klarar en "runda till". En shoppingdag gör ALLTID att det är smärtstillande som gäller nästkommande dygn men det kan ändå vara värt det för det ger så mycket annat.

Sedan är det dom här ryckningarna i vänsterbenet men de är värst när det är kallt och jag har belastat benet för mycket. Märkte av det nu när jag stått på stege och målat då benet i vissa lägen vill börja rycka och skaka beroende på hur jag belastar det på stegen. Vet inte om det beror på att reflexerna är hyperintensiva och framför allt i vänster ben, har ju inte fått någon riktig förklaring till det här än av läkarna. Men det är som sagt inget större problem bara fruktansvärt irriterande när jag känner av det.

Trots det här har jag så smått funderat på om jag eventuellt skulle återuppta mitt golfande låter väl förmodligen också helt korkat. Men mjukt underlag fungerar mycket bättre än hårt och tänk om jag kanske skulle kunna gå nio hål, vet att jag kan få intyg från läkaren så jag kan använda golfbilen men det tar jag bara till om det i så fall skulle vara absolut nödvändigt. 

Men frågan är med skadorna i nacken tre diskbråck, förskjutna kotor och förträngningar i alla rotkanalerna kan man ens svinga då? Jag vet inte men jag har en tanke att jag kanske kan lära in ny kortare sving förstår så klart att jag inte kan gå på mina 19 i hcp och inte på långa vägar kan närma mig mina forna utslag och jag vet att det kommer att svida. Har så svårt begränsa mig när jag vet vad jag har kunnat och egentligen skulle klara men det vore förmodligen väldigt bra träning för mig att anpassa mig efter mina förutsättningar i stället för att "köra på som en dåre". 

Golfgreppet får jag också justera då jag var tvungen att operera vänster hand, det fanns inget brosk kvar det var ben mot ben så man fick mejsla bort ben och fylla i med någon typ av "pasta" i stället för brosket. Så det blir ju lite som att börja från början med både grepp och sving.

Det här är bara funderingar ingen aning om jag gör slag i saken men jag åker nog troligen upp någon dag till rangen i alla fall för att testa om det överhuvudtaget är möjligt. Hörde också att man börjat med "pay and play" här uppe på måndagar med kravet en som har 36 i hcp i bollen, det låter ju bra då kan jag ju prova utan att behöva betala ett helt års medlemskap kanske i onödan. Men med lite hjälp av Pro:t på banan, så kanske jag kan hitta lämplig teknik ... vem vet.

Säkert många som tycker att det låter helt idiotiskt men man måste ha något fritidsintresse utanför hemmet och det har gått alldeles för lång tid nu utan att jag gjort annat än varit här hemma och bowlingen är så klart inte överhuvud taget något alternativ att återuppta. Det är ju också så mycket trevligare på en golfbana än i en bowlinghall :)

Får se vad det blir av det hela... en dag när det är fint väder och andan faller på så är det nog dags att putsa upp klubborna - kan ju inte bli mer än att det inte fungerar och då har jag ju i alla fall testat.