Ta dagen som den kommer...
Vid många kroniska sjukdomar måste man ta dagen som den kommer - det kan ju låta lätt, skönt och ledigt - eller hur? Många tycks tro att det är som att ha semester, man kan göra lite vad man vill när man vill och ligga och gotta sig i soffan när man känner för det.
Är du en av dem som lever i tron att livet är så, för den som bär på en sjukdom som påverkar så stor del av livet att både arbete och många fritidsaktiviter fått strykas från listan? I så fall bör du tänka om!
Låt mig gnälla, klaga, låt mig vara frustrerad över att min kropp inte fungerar som den gjorde när jag var frisk för det är frustrerande. Ingen vill vara den som måste be om hjälp med saker man tidigare fixat utan problem, ingen vill vara den som säger "Nej jag bör nog inte göra det på grund av smärtan" eller "Jag orkar inte idag".
Sitter idag med svullna läppar och armar och ben täckta av urtikaria (nässelfeber) och en värk i vänstersidan från axeln ner till foten som varit riktigt ihållande under lång tid nu. När urtikarian blommar ut under natten för att klinga av fram på morgonen och jag kan få några timmars sömn/avslappning på morgon/förmiddag då går det ganska bra och man kan hitta någorlunda balans i vad man orkar utföra under dagen. Men när klåda och svullnad behåller greppet över dagen spetsad med värk och man känner hur kroppen "pumpar" för att försöka motarbeta de atuoimmuna angreppen, då finns ingen ork. Huvudet är inte med det är tungt likt en rejäl bakfylla, magen lägger av, tarmarna påverkas av urtikarian och fötterna värker som om jag varit ute och dansat i höga klackar hela natten.
Jag är tacksam, innerligt tacksam för att jag i det här tillståndet inte behöver fundera över planering och förberedelser på arbetet att jag slipper sitta med klåda och värk, låtsas vara stark och leende försöka dölja besvären inför arbetskamrater vilket jag gjorde under tio års tid.
Sjukdomen har tagit ifrån mig ett arbete i ledande ställning med förfrågningar om avancemang inom koncernen den har tagit ifrån mig konferenser, utbildningstillfällen och möjlighet att utvecklas som yrkesarbetande, den har tagit ifrån mig arbetskamrater, kickoff och firmafest.
Men jag är fortfarande samma person, har fortfarande samma kvaliteter och samma lust att lära, engagera mig och göra saker trots att sjukdomarna rent fysiskt många gånger säger stopp och jag har måst lära mig att dela upp saker som ska utföras i mindre "portioner" och att vissa saker inte överhuvudtaget är lämpligt för mig att göra. Det här är frustrerande och det bär emot att behöva be om hjälp med saker som till exempel häckklippning det är vid sådana tillfällen jag känner mig så liten. Vid friskt tillstånd hade jag klippt både gräsmatta och häckar, rensat alla rabatter ungefär samtidigt som jag städat garage och förråd - jag hade inga begränsningar. Begränsningar som smärta syns inte, den man ber om hjälp måste förlita sig på att jag behöver hjälp och jag är väldigt dålig på att erkänna för mig själv att det här fixar jag inte. Istället har jag ofta gjort saker som sedan lett till många dagars värk eller hållt på för länge och inte avbrutit i tid när smärtan sätter in. Jag har inga problem med att utföra saker trots smärta men har börjat erfara att smärtan är en ganska kraftig signal på att kroppen talar om att det är dags att avbryta och att det rent faktiskt kan förvärra sjukdomstillståndet om man inte är försiktig.
Ibland resonerar jag som så att "jag har ju smärta jämt i alla fall" så att det då inte skulle spela någon roll om jag gör något som i sig orsakar ytterligare smärta - vet att det är korkat och jag har lovat mig själv att bättra mig på det området. Men det är trots allt lättare när man har någon självklar att få hjälp av, är man ensam måste man förlita sig på att få hjälp av andra som har egna göromål att ta hand om och man vill inte besvära någon i onödan.
Att ta dagen som den kommer är lättare sagt än gjort, det snöar och kroppen säger "du ska INTE skotta snö" men faktum är att jag kan inte bara strunta i det.. om jag vill kunna köra ut med bilen eller få soptunnan tömd vill säga...
Yngste sonen var snäll och bar in ett par kubik ved i vedförrådet igår och nu ska han hjälpa till med snöskottningen - jag är oerhört tacksam för det!
Nanne Grönvall - så imponerande, så stark. Här med "Håll om mig" från melodifestivalen 2005. I like!
Nanne Grönvall - underbara härliga tjej, sån energi och utstrålning!
Ett mycket bra inlägg du skrev Annelie! Stämmer så bra bra, att leva med smärta precis som du o jag och en kronisk sjukdom, vara sjukpensionerad och allt det där, tror folk ja ibland är "skönt".."Vad bra du har det som går hemma!!!" I he.....te heller, som du skrev, man är "fråntagen" mycket i livet som man kunde klara av förut men som nu inte går, elitidrotten, arbete, ja massor! Men VI vet ju att vi måste ta dagen som den kommer och tillåter oss själva att då "bara" ligga i soffan för att kroppen säger ifrån..Tror inte de som uttrycker sig så plumpt, ens skulle vilja byta med oss, inte ens 5 minuter...VI har lärt oss att leva med detta - hanterar det bra och vet vad vi kan o inte..Och visst gör jag som du - saker jag egentligen inte borde för det straffar sig - men ibland måste man som sagt bara..och ibland gör man det för att man KUNDE FÖRUT...
Ta hand om dig!! Kram Annika
Väldigt bra skrivet och tyvärr är det nog så att om man inte lever med konstant smärta så KAN man helt enkelt inte tänka sig in i den sitsen. Mitt liv är begränsat av andra orsaker som ingen som inte lever med det kan tänka sig in i men samma vilja att göra saker har vi båda två och samma saker har gått oss förlorade. MEN mitt GÅR att göra något åt men det är svårt, nästan oöverstigligt stundvis men i bland så glider det på bra som en smärtfri dag för dig :)
Annika och Tessa - tack för era inlägg!! Stora kramar till er.
Usch - den där häxan är vidrig!!! Just när man tror att det börjar bli bättre gör hon sig påmind. Mind you - jag har det inte en tiondel så illa som du.
Kan även erkänna att jag inte i min vildaste fantasi hade kunnat föreställa mig något sådant här innan jag sprang rakt in i det. Nu har det gått ganska exakt ett år sedan det första utslaget kom och jag misstänker att sjukvården nu klassat mig som en av de 90 procenten som är besvärsfria efter ett år, då jag inte mer kommer att söka mig till den, annat än för att förnya mina recept på Aerius.
Gött att läsa att du ändå håller humöret och modet uppe och inte bara sjunker ihop - det har jag varit på väg att göra många gånger under det här året...
Du har varit ett jättestöd för mig - tack!
Kram
Nej precis Maria man kan inte föreställa sig detta innan man drabbats är väl därför det också är svårt för andra att förstå vad det innebär. Tröttheten i kroppen går inte förklara... ska upp i boxningsringen med häxan nu tyvärr är det alltid samma segrare har redan svullen läpp och blått öga. Men jag ger inte upp sjukvården .. hoppas klara starkare immun-nedsättande medicin - visst biverkningar men frågan är om det kan bli värre än den här tortyren..