CAU Chronical Autoimmun Urtikaria samt DPU
Ja, så är namnet på två av sjukdomarna i min diagnos och för mig är det de som är absolut jobbigast att leva med. Nervvärk och värk från ett antal diskbråck och domningar i armar och ben är självklart också jobbigt att leva med men jag upplever det lättare att hantera värk än de symtom som urtikarian ger.
Har förstått att det är en del frågor och funderingar runt den här sjukdomen och det är positivt, all information man kan få ut om ett sjukdomstillstånd som är ganska ovanligt är bra, det ökar intresset även på medicinsk nivå samt det ökar förståelsen och insikten för omgivningen om hur det är att leva med sjukdomen.
Översatt står urtikaria för nässelfeber det vet nog de allra flesta vad det är.
DPU står för Delayed Pressure Urticaria - Tryckurtikaria och aktiveras av tryck mot huden. Tryck som kan uppstå från kläder, skor, skärp o s v.
En kronisk urtikaria klassas som autoimmun om man påvisar något av följande:
Association med autoimmun tyreoideasjukdom, såväl ökad som minskad tyreoideasjukdom (sköldkörtel)
Komplementbindande igG-antikroppar mot igG-receptorn på mastcellen
I mitt fall är båda dessa kriterier uppfyllda.
Lägger här in en sammanfattning från British Journal of Dermatology "The impact of chronic urticaria on the quality of life"
"Summary
The impact of chronic urticaria (CU) on the quality of life is undocumented. We assessed quality of life in patients with CU, including patients with associated delayed pressure urticaria (DPU). One hundred and forty–two out–patients completed self–administered questionnaires: a disease–specific, purpose designed questionnaire, and the Nottingham health profile (NHP). Many patients reported problems attributable to their skin condition in facets of everyday life including home management, personal care, recreation and social interaction, mobility, emotional factors, sleep, rest and work. The NHP part I scores showed restriction in the areas of mobility, sleep, energy, and demonstrated pain, social isolation and altered emotional reactions. Part II of the NHP showed that patients experienced difficulties in relation to work, looking after the home, social life, home relationships, sex life, hobbies and holidays. The patients with DPU had significantly more problems with mobility, gardening and choice of clothing than the uncomplicated CU patients. They also suffered more pain, had more problems with work and were more restricted in their hobbies."
Det finns en internationell "sammanslutning" Internationel Chronical Urticaria Society - här är hemsidan ICUS.
Finns även en Facebook-grupp där man kan läsa mer och få inblick i hur andra upplever livet med sin urticaria. Bra grupp som jag precis gått med i där man också kan dela med sig och läsa om andras framsteg eller bakslag när det gäller medicineringar och utredningar - Chronic Urticaria Facebookgroup.
Visar här några bilder på förloppet senaste dygnet, tyvärr inte de bästa bilder - det är svårt ta bilderna själv och jag vill av skäl ni säkert förstår inte lägga ut helkroppsbilder och det känns tillräckligt utlälmnande så här. Bilderna är tagna med gamla kameran, hittar inte min nya, någon måste ha lånat den.
Urtikarian började i natt vid cirka 00:30.
Huden mörknar, rodnar och de karakteristiska "kvaddlarna" tar form allt eftersom timmarna går.
Orkade inte gå upp och ta kort när det "blommat ut" som mest men jag tror ni förstår.
Efter natten som varit, vid cirka 10:30 ser det ut som de två ovanstående bilderna. Urtikarian mattas nu under dagen för att åter flamma upp under kväll / natt. Det går lite upp och ner ibland försvinner inte befintliga urtikarior innan nya uppstår. Natten som varit är inte helt lägsta nivå - då är urtikariorna mer spridda och inte i så stora kvaddlar. Högsta nivå är cirka 90 % av kroppen täckt samt även angioödem (svullnader ögon/läppar/tunga) i ansiktet. Men denna natt och dag är så som det varit nu under en ganska lång period med inslag av angioödem någon gång per vecka.
Urtikaria ger en trötthet som är svår att beskriva den är inte lik den trötthet man har när man "bara" sovit för lite, den är på ett annat plan - både mentalt och fysiskt, varken kroppen eller huvudet är riktigt "med". Som sagt riktigt svårt att förklara, vet inte vad jag ska jämföra med.
Hoppas bilderna inte uppfattas som alltför osmakliga!
Nu ska jag försöka pallra mig ut till förrådet och fixa en ny vedkorg, den gamla har trillat isär och om det är svårt att få hjälp med att ta in ved med befintlig vedkorg så lovar jag att det är näst intill omöjligt utan. :)
P.S Blev ingen ny vedkorg, sågen var utlånad och att såga för hand är inget som mina diskar i ryggen uppskattar, så det fick bli att tillfälligt lappa ihop den gamla vedkorgen.
Ja jag kan inte ens tänka mig hur det är att leva med de sjukdomar du har. Att du är trött kan jag mycket väl tänka mig för din kropp JOBBAR ju med dina sjukdomar. Men varför blommar de alltid ut mest på natten är det någon som vet det?
Kram på dig och hoppas att du får lite lindring och sömn snart.
Tessa - Kroppen sänker nivån på det kroppsegna kortisonet (kortisol) samt även adrenalin när vi slappnar av - med andra ord mest när vi sover. Det är bland annat därför som tex personer med astma ofta får svåra utbrott nattetid och som du kanske vet får man adrenalinsprutor vid kraftig allergi/astma - jag har även fått det vid flertal tillfällen. Så har läkare förklarat det för mig. Min sjukdom blir lite dubbelbottnad på grund av detta då man måste sova och slappna samtidigt som jag vet att ju mer avslappnad jag blir desto värre blir symtomen. Svårt förklara men jag har ständigt känslan av att en kamp utkämpas i min kropp och som läkaren sa "det är precis vad det är". Hoppas du förstår vad jag menar.
Jo jag förstår hur du menar och jag ser det "logiska i ologiken" Jag har varit en alltför vanlig syn på akutmottagningen nattetid med Emil som har astma som var mycket värre då han var mindre och läkaren förklarade faktiskt detsamma för mig gällande astma och krupp så jag kan förstå att det är samma sak fast annorlunda.
Hej!! Jag har haft nässelutslag i ca 4 månader nu.
Förstår dig när du beskriver din trötthet...för den är olidlig för mig.Jag äter tavegyl och smörjer med kortisonsalva....men inte hjälper det mig. Har du nå bra tips mot nässelutslag som åtminstone kan lindra klådan lite???
Observera att läkare endast försöker ta bort symtomen, dvs dina utslag. Om du vill hitta orsaken till att din kropp reagerar så börja leta här:
http://www.ukfoodguide.net/enumeric.htm
Good luck!