Jag och Eyjafjallajökull
Att leva med urtikaria är som att leva med en aktiv vulkan hon ligger och pyr, skickar ut sina puffar för att hela tiden visa sin närvaro. Askan fördelar hon i kroppen utan urskillning och hon låter dig aldrig vara i fred. Hon går inte att stoppa och hon är opålitlig, när du tror att du har henne under hyfsad kontroll gör hon revolt och visar dig att du aldrig kan förstå hur hon fungerar. När du minst anar tar hon till det stora utbrottet, du är nere för räkning och det är bara att stänga "flygplatsen".
I natt var det dags, efter att ha varit hyfsat lugnt någon vecka med endast spridda urtikarior på ben och armar så tog min alldeles egna Eyjafjallajökull till det tunga artilleriet. Kroppen är matt, huvudet dunkar och det bränner, pirrar och kryper i kroppen efter nattens utbrott.
Efter sjutton år kan jag sjukdomen, jag vet att det är så här den fungerar, den gör att jag känner mig väldigt liten och maktlös inför dess kraft. När utbrotten är som värst "går jag in i mig själv" försöker så mycket det är möjligt slappna av, vill som en kattunge kura ihop mig, ha någon bredvid och låtsas att det "brinnande helvetet" inte finns tills det börjar avta.
Eyjafjallajökull lever sitt eget liv och har ett nyckfullt temperament, det är mycket som irriterar henne ibland mer och ibland mindre. Vissa gånger struntar hon nästan helt i vad jag stoppar i mig och andra gånger räcker det med en matsked ketchup i köttfärssåsen eller en tesked gräddfil till tacosen för att hon ska få mig att likna en botoxsprängd avdankad hollywodstjärna.
Jag kan inte strunta i henne jag måste vara uppmärksam och försiktig speciellt när hon är i "uppretat tillstånd". Har vid flera tillfällen fått erfara att hon menar allvar, fått uppsöka akutmottagning för att få adrenalinsprutor. Bland annat vid ett tillfälle var det extra obehagligt då jag en morgon när jag var ensam hemma fick en kraftig anafylaktisk chock med tillhörande blodtrycksfall och svimningar som resulterade i ambulansfärd till KSS. Trillade i trappan, blev liggande och kunde inte ta mig upp, som tur var hade jag telefonen i handen och när jag vaknade till ringde jag en granne och fick hjälp. Läkarna står handfallna då jag inte tål kortisonet så adrenalinsprutor är vad som finns att tillgå för att få kroppen att själv försöka få ner de höga histaminnivåerna.
Efter denna något traumatiska upplevelse när jag inte överhuvudtaget var i stånd att varken stå eller gå själv fick jag kraftig ångest i samband med måltider. Det här var något jag var helt oförberedd på då jag är väl medveten om vad som "triggar" histaminet samt att jag även har hundra koll på min glutenintolerans. Men tydligen gav upplevelsen av den kraftiga "allergichocken" en undermedveten rädsla för att äta. Så fort jag överhuvudtaget försökte inta en måltid fick jag kraftig panikångest och kräkningar, väldigt obehagligt. Det gick bättre med dryck så jag såg till att alltid ha fruktdrycker och grönsaksjuice hemma för att försäkra mig om att jag fick i mig tillräckligt med näring. När panikångesten och kräkningarna kom fanns ingen möjlighet att äta, jag gjorde så i stället att jag försökte stoppa i mig lite i taget när det kändes någorlunda okey på dagen. Hade en tallrik stående och kunde ta en gaffel då och då, frukt kändes också lättare att äta än en portion mat. Fick så småningom tillbaka tryggheten vid matsituationer och ångesten släppte undan för undan men det här var en väldigt jobbig period. Rädslan för svimningsanfallen var stor och jag ville inte vara ensam när jag skulle gå upp på morgonen utan såg till att jag kommit upp innan alla andra lämnat huset - liksom för att försäkra mig om att "idag kan jag stå upp".
Känner ibland fortfarande vid kraftiga urtikariautbrott på natten att rädslan kommer tillbaka, rädslan för att anfallet ska bli för övermäktigt, rädslan att vara ensam och inte klara av situationen.
Antikroppar i blodet gör att histaminet frisläpps i kroppen, det är vad läkarvetenskapen kommit fram till men man vet inte varför antikropparna uppstår eller varför man inte svarar på antihistaminbehandling. Som jag skrivit i tidigare inlägg (under kategorin Sjukdom/medicin) finns kraftigare immunhämmare att ta till, cellgiftsbehandling och liknande det botar inte men det lindrar besvären. Tyvärr fungerade ej heller detta på mig då jag fick kraftiga blödningar i stället och var tvungen att avbryta. Ser fram emot och hoppas att man snart hittar någon annan typ av behandling.
Var tvungen att "skriva av mig" lite om vulkanhäxan jag lever med och som jag är så illa tvungen att inrätta mitt liv efter. I natt när det kändes som den flytande, brännande magman omslöt hela mig var jag ledsen, arg och irriterad för att jag måste leva med den här häxan och hennes eld som inte går att släcka.
Svårt att hitta "brasaker" just idag .. men jag ska göra ett försök, klockan är ett mitt på dagen och jag känner att jag börjar återhämta mig så nu ska jag gå och ta mig en stor kopp kaffe.
Vulkanhäxan är envis... det finns dom som säger att jag är ännu envisare, ner för räkning en stund, then I will be back :)
Men du. Får du någon att prata med via sjukvården, typ kurator eller liknande? Jag menar, du BEHÖVER ju inte klara allt själv om du förstår vad jag menar. Jag förstår att du måste klara dina anfall själv, men att prata med och få lov att vräka ur sig på ett proffs är alltid bra även om man är klok och har bra mentalt läkekött.
Magda - När det var som värst med ångesten fick jag hjälp via sjukvården av en kurator specialiserad på patienter med kroniska sjukdomar inom hud och reumatism. Det var en väldigt bra kontakt som hjälpte mig mycket och jag kan få fortsatt kontakt om jag vill. Tack snälla du för omtanken ♥
Jag är bara en vanlig människa, ej särskilt vis eller klok, men genom livet har följande budskapet lyst upp det mörkaste av rum: "Don`t let one monkey stop the show"
Vägra låta den elaka apan styra ditt liv och även du kommer att finna ljuset.
Åhh ännu en gång skäms jag över att JAG klagar.. Jag kan aldrig sätta mig in i hur det är att leva med kronisk smärta men det måste vara hemskt. Din livsvilja måste vara enorm och den livsglädje du har för dig hela tiden framåt.
KRAM!
26 maj...ja, den dagen minns jag. Dagen innan hade jag ett urjobbigt rehabmöte med FK och arbetsgivaren, kände mig som en påse skit ingen av dem ville ta i och just 26 maj satt jag hemma och kliadde, lipade och kände mig allmänt hopplös.
Bra foto av vulkanen - ser för en gång skull inte vacker ut, utan mer som en ondskefull varböld.
Ja, Maria ondskefull är precis så denna sjukdom känns. :(