Ingen bra natt, ingen bra morgon, helt uppsvullen i ansiktet... det ÄR inte lätt att leva med kronisk urtikaria (nässelfeber) och jag tänker lite för mig själv att jag kanske kan sprida lite information här om den här lite anonyma sjukdomen. Inte för att någon ska tycka synd om mig eller andra som har drabbats utan mer för att öka förståelsen för den här typen av sjukdom.

Eftersom urtikariautbrotten är mest framträdande på natten så är det inte alltid så lätt för människor i sin omgivning att förstå att man inte mår bra när det ofta inte syns på dagen. Det som är kvar efter ett nattligt utbrott sitter ofta på ben, armar eller rygg och är täckt av kläder på dagen. Angioödem, svullnader i huden som oftast drabbar läppar, tunga, ögon, näsa syns självklart om det inte hunnit gå ner.

De nattliga utbrotten gör att man inte sover ordentligt, kroppen "arbetar" på natten med att försöka hantera urtikarian och klådan är ibland helt outhärdlig. När anfallet börjar avta framåt morgontimmarna kan man förhoppningsvis få några timmar av lite djupare sömn då är man oftast också så trött så kroppen "stänger av". Ofta är värk en typ av ledvärk förknippad med urtikaria, svårt förklara men det värker inuti händer, fötter och ben även magen drabbas, tarmen fungerar inte som den brukar. Någon läkare har förklarat att urtikarian även kan sitta invärtes har inte fått det här helt medicinsk bekräftat men att det påverkar tarmen är fastslaget.

Att leva med ständig urtikaria innebär att man så gott som aldrig känner sig helt pigg, alert och vaken, kroppen känns ständigt trött. För mig hjälper det mycket att ta korta vilopauser under dagen där man får slappna av en stund för att sedan känna sig lite "klarare" i huvudet igen. Det är en mycket psykiskt påfrestande sjukdom då den ständiga tröttheten tär på "huvudet" man orkar inte alltid med långa ingående diskussioner, mycket prat och mycket runt omkring, inte på samma sätt som när man var frisk. Man behöver gå ifrån och "stänga av" huvudet och tankarna en stund - man orkar inte lyssna på vad som sägs. Ibland svarar man konstigt eller upprepar det som redan sagts just för att man inte "varit med" helt och hållet, hjärnan känns trött och orkar inte ta in allt.

Jag hoppas att det lilla jag skriver om just sjukdomen utikaria kan vara på något sätt till hjälp för andra i samma situation om inte annat så för att visa att det finns fler drabbade och även kan hjälpa anhöriga till drabbade att förstå hur den här sjukdomen påverkar.

Det här får räcka om min sjukdom för idag ska nästa gång jag tar upp ämnet skriva lite om vad man kan göra för att lindra så gott det går.


Vill egentligen inte lägga ut bilder på mig själv men för att visa hur just min urtikaria ser ut har jag nedan lagt in bild från utbrott på arm och ben. Tog idag också bilder på mitt ansikte för att försöka visa hur läpparna kan se ut men ångrade mig känns verkligen inte bra att lägga ut bilder när jag ser så vanställd ut i ansiktet.


 

Men kom ihåg - en kopp kaffe smakar ALLTID gott!

Efter att ha ansett mig vara helt frisk vaknade jag en morgon för ca sjutton år sedan (1993) med klåda och svullnader samt en brännande känsla i huden över nästan hela kroppen. Tog mig snabbt till akutmottagningen där flera olika läkare tittade på mig och efter diskuterande hit och dit konstaterades att jag drabbats av ett nässelfeberutbrott. Fick en dos kortisontabletter samt skulle återkomma om det inte hade gått över inom en vecka. Fem dagar senare står jag åter vid akutmottagingen i samma tillstånd men nu är även läppar och ögon svullna. Får ytterligare kortisondos samt en sexveckorskur med kortison och även antihistamintabletter daglig behandling. Informeras om att det händer att nässelfebern kan sitta i ca 2 - 3 veckor så jag behöver inte vara så orolig men om svullnaden går ner i halsen måste jag naturligtvis snabbt uppsöka akutmottagningen.

När det gått ca fem veckor tar jag återigen kontakt med vårdcentralen då läget inte förbättrats, har fortfarande uppblossande kraftiga nässelfeberutbrott varje natt. Remiss skickas till hudmottagningen...  sedan allergimottagning, hudmottagning, medicinmottagning, hudmottagning, allergimottagning,.... o s v

Det skulle bli allt för omfattande att beskriva hela min sjukhistoria men under åren som följer konstateras att jag har celiaki (glutenintolerans), autoimmun sköldkörtel, kraftig gräsallergi, nässelfebern (som kallas urtikaria) diagnostiseras genom blodprov som kronisk autoimmun, även tryckutlöst urtikaria, dermografism (annan typ av urtikaria) angiödem (svullnader ögon,läppar), DLE - en typ av bindvävssjukdom, migrän med aura, diskbråck

Urtikarian lever till stor del sitt eget liv men triggas av föda som höjer histaminvärdet i blodet samt allt som innehåller Bensoesyra eller Salisylsyra i någon form. Bensoesyran finns i E-nummer 210 till 219 samt naturligt höga doser i lingon, hjortron, blåbär m.m. Har under åren ett flertal gånger fått åka akut till vårdcentral för att få adrenalinsprutor då kroppen reagerat med anafylaktisk chock och kraftiga blodtrycksfall på grund av urtikarian.

Urtikarian lider jag fortfarande av, varje natt i varierande grad, men idag känner jag "den" så väl att jag vet när jag kan klara äta lite blåbär och när jag helt måste undvika den typen av mat.  Har testat all medicinering som finns tillgänglig för denna sjukdom men tyvärr hör också ihop med denna typ av sjukdom att vissa får kraftiga biverkningar av en del läkemedel. Provade Metotrexat som är ett läkemedel (en typ av cellgift) som visat sig ha mycket god framgång när det gäller Kronisk Urtikaria och det fungerade väldigt bra men tyvärr fick jag blödningar så läkarna tillät mig inte fortsätta behandlingen.

I samband med urtikarian har jag haft värk i kroppen och för ca fyra år sedan ökade smärtan samt jag tappade känsel i höger hand även värken ner i benen och under fötterna ökade. Efter magnetröntgen konstaterades att jag hade ett antal diskbråck i nacken samt förskjutna kotor och förträngningar i rotkanalerna. Detta kunde till viss del förklara smärtan i nacke och höger arm. Konstaterades också att jag har hyperaktiva reflexer i benen samt svarar positivt på Basinskis reflex vilket kan tyda på neurologisk sjukdom. Detta skulle också kanske kunna förklara den smärta, "ryckningar" och "stickningar" jag har i benen. Efter att ha genomgått omfattad utredning på neurologen kan man i dag inte säga att jag har någon neurologisk sjukdom - vilket så klart är oerhört skönt - men smärtan och symtomen i  benen finns där och man kan inte förklara vad det rör sig om, tiden får utvisa.

Hur påverkar dessa sjukdomar mig? Tröttheten, en ibland helt förlamande trötthet, att vilja göra saker men inte orka. Tröttheten gör att "huvudet" lägger av .. man är med fast ändå inte... svårt förklara. Den ständiga värken kan man på något konstigt sätt lära sig att leva med - man kan göra saker trots att det gör ont - men det går inte när man är för trött.

Det som jag fortfarande inte ens själv förstår är hur man står ut med är urtikarian och dess klåda och svullnader - den är tortyr både psykiskt och fysiskt. Har i perioder genom åren tacklat det på olika sätt - till exempel, jag kan tillåta mig en liten fläck där det är okey att klia för att inte helt tappa besinningen och klia överallt, har också hittat något slags mellanting mellan vakenhet och sömn - som en djup avslappning för att koppla bort klådan. Läkarna säger att min kropp är i "högvarv", immunförsvaret har "taggarna" utåt och funkar inte som det borde - det sliter på både psyket och kroppen - det tröttar kroppen.

Varför är det värst på nätterna? Läkarna förklarar det med att vårt kroppsegna kortison sjunker samt adrenalinnivåerna är lägre på natten när kroppen är trött och vill sova.

Jag orkar verkligen inte alltid med det här, är i perioder så fullständigt less på att ha en sjuk kropp, och vissa nätter struntar jag i att vara "förståndig" och inte klia - jag river allt jag kan - bara för att det för en liten stund känns skönt att få klia.

Ibland vill man ha någon att bara "gnälla" för... bara få säga att "nu är det riktigt jobbigt" .. Man vet att ingen kan hjälpa men det känns bara skönt att få ut sin frustration. Andra dagar tar man det hur bra som helst och känslan "det är bara göra så gott man kan - det kunde varit värre" finns där. Efter alla år har jag lärt  mig att det går upp och ner och det är skönt att veta när man mår som allra sämst att snart "klarar jag av det" igen. 

Trots allt så känner jag mig som att jag är "frisk" i min sjukdom .. jag inte på det sättet jag var innan sjukdomen bröt ut men som det är nu så är detta mitt "frisk-tillstånd" så länge det håller sig på samma nivå, skulle det eventuellt komma ytterligare krämpor så ändras "frisk-tillståndet". Känns bättre att tänka på frisk-tillstånd än sjuktillstånd och jag är ju faktiskt frisk att göra allt jag klarar av och det spelar ingen roll att det är andra saker än vad jag klarade för tio år sedan.

Om det skulle vara någon som vill veta mer om Kronisk Urtikaria så finns här några länkar med mer information.

http://www.urticaria.thunderworksinc.com/pages/whatis.htm
http://emedicine.medscape.com/article/1050052-overview
http://huden.nu/om-huden/nasselutslag-urtikaria/
http://www.internetmedicin.se/dyn_main.asp?page=1357

Bilder på urtikaria

P.S Jag har arbetat och utbildat mig tills för ca fem år sedan när det inte gick längre.


Skickar en sol till er alla där ute - här har det varit ljumma vårvindar idag och den riktiga försommar-solen ska tydligen visa sig i helgen!!

Dags att krypa till kojs!