Urtikaria
Ingen bra natt, ingen bra morgon, helt uppsvullen i ansiktet... det ÄR inte lätt att leva med kronisk urtikaria (nässelfeber) och jag tänker lite för mig själv att jag kanske kan sprida lite information här om den här lite anonyma sjukdomen. Inte för att någon ska tycka synd om mig eller andra som har drabbats utan mer för att öka förståelsen för den här typen av sjukdom.
Eftersom urtikariautbrotten är mest framträdande på natten så är det inte alltid så lätt för människor i sin omgivning att förstå att man inte mår bra när det ofta inte syns på dagen. Det som är kvar efter ett nattligt utbrott sitter ofta på ben, armar eller rygg och är täckt av kläder på dagen. Angioödem, svullnader i huden som oftast drabbar läppar, tunga, ögon, näsa syns självklart om det inte hunnit gå ner.
De nattliga utbrotten gör att man inte sover ordentligt, kroppen "arbetar" på natten med att försöka hantera urtikarian och klådan är ibland helt outhärdlig. När anfallet börjar avta framåt morgontimmarna kan man förhoppningsvis få några timmar av lite djupare sömn då är man oftast också så trött så kroppen "stänger av". Ofta är värk en typ av ledvärk förknippad med urtikaria, svårt förklara men det värker inuti händer, fötter och ben även magen drabbas, tarmen fungerar inte som den brukar. Någon läkare har förklarat att urtikarian även kan sitta invärtes har inte fått det här helt medicinsk bekräftat men att det påverkar tarmen är fastslaget.
Att leva med ständig urtikaria innebär att man så gott som aldrig känner sig helt pigg, alert och vaken, kroppen känns ständigt trött. För mig hjälper det mycket att ta korta vilopauser under dagen där man får slappna av en stund för att sedan känna sig lite "klarare" i huvudet igen. Det är en mycket psykiskt påfrestande sjukdom då den ständiga tröttheten tär på "huvudet" man orkar inte alltid med långa ingående diskussioner, mycket prat och mycket runt omkring, inte på samma sätt som när man var frisk. Man behöver gå ifrån och "stänga av" huvudet och tankarna en stund - man orkar inte lyssna på vad som sägs. Ibland svarar man konstigt eller upprepar det som redan sagts just för att man inte "varit med" helt och hållet, hjärnan känns trött och orkar inte ta in allt.
Jag hoppas att det lilla jag skriver om just sjukdomen utikaria kan vara på något sätt till hjälp för andra i samma situation om inte annat så för att visa att det finns fler drabbade och även kan hjälpa anhöriga till drabbade att förstå hur den här sjukdomen påverkar.
Det här får räcka om min sjukdom för idag ska nästa gång jag tar upp ämnet skriva lite om vad man kan göra för att lindra så gott det går.
Vill egentligen inte lägga ut bilder på mig själv men för att visa hur just min urtikaria ser ut har jag nedan lagt in bild från utbrott på arm och ben. Tog idag också bilder på mitt ansikte för att försöka visa hur läpparna kan se ut men ångrade mig känns verkligen inte bra att lägga ut bilder när jag ser så vanställd ut i ansiktet.
Men kom ihåg - en kopp kaffe smakar ALLTID gott!
Oij... Jag fick nässelfeber en gång för flera år sedan av en penicillinkur och det var INTE roligt, jag fick åka in akut och fick kortisonspruta och kortison behandling. Jag hade värk i kroppen och för mig varade det i NÅGRA dagar. Du LEVER med detta. Det är bra att du skriver om denna sjukdom.
Jag får givetvis upp en massa frågor i huvudet, är den "släkt" med psoriasis och reumatism? blir det bättre om du åker utomlands eller solar? Känner du före om du kommer att få ett stort "skov"? Är din hud mer ömtålig än annan hud? hade du typ böjveckseksem då du var mindre så det kan härledas till något eller är det en sjukdom som drabbar vem som helst eller är den ärftlig? Ja som sagt... tusen frågor...
Kram på dig.
Tessa - ska försöka besvara din frågor. Det är en autoimmun sjukdom så på det sättet liknar den psoriasis och reumatism. I mitt fall säger man att det är lite åt det SLE-relaterade området. Många SLE patienter har urtikaria. Gällande solning så hjälper det inte för min del, men solljusbehandling hjälper en del av de som har urtikaria. Hade ju oturen också drabbas av bindvävssjukdomen DLE då tål inte huden solljus får som stora eksem/sår men var bättre förra sommaren då jag inte behövde täcka hela kroppen :) Nej min hud är inte mer ömtålig men eftersom jag har även formen "tryckurtikaria" så blossar det upp av tryck t e x om jag sitter på knä, eller hård stol för länge, åtsittande mössa - och liknande. Även dermografism som jag har är ytterligare urtikariatyp det gör att när jag river på huden flammar det upp och sprider sig. Nej jag hade ej eksem som barn. Kan tänkas att det kan förekomma genetiskt inom gruppen för autoimmuna sjukdommar men ingen kan säga med säkerhet. Det man idag vet är att det är en viss typ av antikroppar i blodet som ger utsläppet av histamin i huden. Ska försöka skriva mer om det framöver - fråga gärna mer om det är något du undrar över :)
Men jösses vad mycket du får leva med... Jag satt just och kände mig "låg" för att inte jag kan hänga ut kläder på tork och få den där underbara doften av utetorkade kläder eftersom både jag och sonen har pollernallergi.... känner att det är ett lyxproblem då jag läser om dina besvär.
Kul att du bloggar! Fortsätt så :D
Hej, jag har själv nässelutslag, har haft det nu över ett halv år. O ingen läkare har riktigt kunnat fast slå att det är nässelutslag. Men nu när ja läser detta så förstår jag att de är detta jag har.. Det ja tänkte fråga är, vad äre som gör att man får nässelutslag? är det av någon spec anledning?? :)
Har haft nässelutslag i 3 år nu och jag undrar om det kommer hittas någon lösning på det hela. Jag känner igen mig i din beskrivning och det klias så fruktansvärt. Jag tar allergitabletter mot det och den blir lindrigare. jag får inte lika kraftiga utslag och mår mycket bättre, nackdelen är att man kan bli väldigt trött av dem som biverkning, och att försöka vara alert på jobbet är inte roligt då när man känner att man skulle kunna somna bara man lade sig ner. Det var någon annan allergimedecin jag fick kräkningar av och blev sängliggande en hel dag. Jag hoppas det kommer forskas mer kring detta. I vården säger de alltid att jag ska utesluta viss mat för att se om det är matallergi, men det är också energikrävande att utesluta mat en efter en. Jag är övertygad att det inte är matallergi, men det är alltid det jag får höra. Har därför inte orkat bry mig att kontakta vården eftersom det inte leder nån vart, men nu ska jag nog ge det ett nytt försök snart. Funderar också att det kanske är en bra ide att skriva ner en lista på när och var man får utslag, vad man testat själv för att utreda vad det kan bero på. Är också trött att gång på gång förklara samma sak om och om igen.